Vården.se har fått möjligheten att träffa Mickan Lüning som jobbar på Svenska Downföreningen. Föreningen tror på människors lika värde och arbetar för att ge personer med Downs syndrom full delaktighet och jämlikhet i samhället. Svenska Downföreningen startades år 2002 av ett gäng föräldrar till barn med Downs syndrom.
“De ville sprida kunskap om Downs syndrom, då det var svårt att hitta samlad information om det. De ville också skapa en mötesplats för de som är berörda av Downs syndrom och deras anhöriga. Sedan ville man även påverka samhället för att ge bättre möjligheter för personer med Downs syndrom”, säger Mickan.
Vad är Downs syndrom?
Downs syndrom är ett medfött genetiskt tillstånd som har funnits i alla tider. Rent medicinskt betyder det att man har en extra kromosom, nummer 21. Istället för två av dem, har man tre stycken.
“Att ha en extra kromosom kan medföra vissa saker, till exempel har nästan alla personer med Downs syndrom en intellektuell funktionsnedsättning i någon grad. Det är också vanligt att man har någon form av synfel eller hörselnedsättning, och ofta har man lite svårare med språkutvecklingen. Annars är personer med Downs syndrom precis som du och jag, med olika personligheter och ett känsloregister”, säger Mickan.
Vad är rocka sockorna?
Att rocka sockorna innebär att man har två olika strumpor på sig för att hylla människors olikheter och mångfald, och hur det berikar samhället. Konceptet “rocka sockorna” kommer ursprungligen från USA, och görs på den internationella Downs syndrom-dagen den 21 mars. Dagen är utlyst av FN och datumet valdes eftersom personer med Downs syndrom har 3 uppsättningar av just kromosom 21. Men du kan rocka fler dagar än den 21 mars, förklarar Mickan.
“Om man tänker på rocka sockornas betydelse, så handlar det om att man vill hylla allas lika värde och att personer med Downs syndrom ska få komma till sin rätt. Det ska ju gälla jämt.”
Svenska Downföreningen tog konceptet till Sverige år 2014, och redan 2015 fick det stort genomslag.
“Det är otroligt många som rockar sockorna! Det brukar vara en stor bildkavalkad kring den 21 mars. Vi har sett bilder från både fotbollslandslaget och den tidigare statsministern Stefan Löfven, men även på polis och hundar. Det är också väldigt utbrett på förskola och skola”, berättar Mickan.
Kunskapen om Downs syndrom är fortfarande låg
Utvecklingen för hur personer med Downs syndrom kan leva sina liv har gått framåt i många aspekter, men det finns mycket kvar att göra förklarar Mickan.
“Personer med Downs syndrom har aldrig tidigare haft så långa och rika liv som de har idag, och de har många möjligheter att komma till sin rätt i samhället. Men det finns självklart utmaningar kvar.”
En av de stora utmaningarna är den bristande kunskapen som finns i samhället, även bland vårdpersonal.
“Utvecklingen för hur personer med Downs syndrom kan leva sina liv har gått väldigt snabbt. Backar man bara till 70-talet var medellivslängden för personer med Downs syndrom drygt 30 år. Tyvärr är det en del som jobbar inom vården som fortfarande har den kunskapen och inte vet att människor idag lever långa liv. Medellivslängden är minst 60 år och ökande”, berättar Mickan.
Stödet för personer med Downs syndrom är inte tillräckligt
Varje år brukar Svenska Downföreningen vilja lyfta något särskilt inför “rocka sockorna”, och i år är en av sakerna den svåra ekonomiska situation som personer med Downs syndrom ofta får i vuxen ålder.
“Människor med Downs syndrom, eller egentligen alla personer med intellektuell funktionsnedsättning, hamnar ofta i en svår ekonomisk situation när de blir vuxna. Man får inte ekonomin att gå ihop och många lever i en fattigdom hela livet. Det tycker vi att man ska ändra på. Stödet räcker inte fullt ut idag”, menar Mickan.
Skänk din gåva till Svenska Downföreningen
Du kan stödja Svenska Downföreningen och bidra till att stärka personer med Downs syndrom och deras familjer, och påverka för att uppnå full delaktighet i samhället.
Vanliga missuppfattningar om Downs syndrom
Mickan berättar vidare om den bristande kunskap om tillståndet, och hur det bidragit till en rad olika missuppfattningar.
“Den kanske allra vanligaste missuppfattningen är att personer med Downs syndrom skulle vara lika varandra och att de alla är på ett visst sätt. Men människor med Downs syndrom är precis lika olika som du och jag – om inte mer. Det enda de har gemensamt är den extra kromosomen”, förklarar Mickan.
“En annan vanlig missuppfattning är att man lätt hamnar i ett omsorgstänk, att man ska ta hand om personer med Downs syndrom, istället för att komma ihåg att det är en individ som ska respekteras på precis samma sätt som du och jag. De har behov av stöd och hjälp i olika sammanhang, men det har vi väl alla”, fortsätter Mickan.
Vad kan du om Downs syndrom? Testa dina kunskaper här!
