Christina Wolinder: Min sista önskan att få välja en värdig död
Jag lever med ALS. Det är en obotlig sjukdom som steg för steg tar ifrån mig allt som en gång var mitt liv. Min kropp förtvinar, men mitt sinne är klart. Jag vet vad som väntar och jag vet att slutet kommer. Det jag också vet är att sjukvården i Sverige idag inte kan ge mig det jag önskar, nämligen att få bestämma över min egen sista tid, min död. Jag vill ha dödshjälp, men det jag erbjuds är en förlängd dödsprocess, nedsövd i x antal dagar. Det tycker inte jag är värdigt varken för mig eller mina anhöriga.
Motståndare till dödshjälp menar ofta att de säger ja till livet, men för mig finns inte längre något verkligt “liv” att säga ja till – sjukdomen har redan valt döden åt mig. Det är både sjukvården och jag överens om. Jag har sagt jag till livet i 77 år och det enda som återstår är hur lång och smärtsam vägen till döden ska vara. Jag har fått mycket bra stöd och hjälp. Jag får välja otroligt mycket men när det gäller min sista önskan är det stopp. Jag vet att det finns många i liknande sits som mig. Det finns fler som har en sjukdom med dödlig utgång och önskar dödshjälp, men här ligger Sverige efter många andra länder.
Jag är för dödshjälp i de fall där den sjuke själv önskar det, och där det är bekräftat att det handlar om att förkorta en dödsprocess som ändå är oundviklig. Dödshjälp handlar inte om att ge upp, utan om att få bestämma över sin sista tid och välja en värdig avslutning. Jag är övertygad om att med tydliga riktlinjer blir det både rättssäkert och humant. Alternativet som finns i dag är att söka sig utomlands vilket för många sjuka inklusive för mig är en omöjlighet med tanke på hur sjuk jag faktiskt är.
Att planera för döden är inget vi väljer utan något vi måste oavsett hur dödsprocessen kommer att se ut. Om dödshjälp varit tillåtet hade både jag och min familj kunnat känna en större trygghet redan från början av min sjukdom. Då hade vi alla kunnat planera tillsammans med vården, få stöd i processen och fokusera på att leva här och nu. Att behöva söka möjligheter till dödshjälp på annat håll och ovissheten om hur allt kommer bli innebär att mängden oro och ångest ökat för oss alla. Mina anhöriga vet om och respekterar min önskan om en värdig död och vill inte behöva se mig ligga nedsövd, utan näring, och sakta dö i dagar eller veckor – särskilt inte när det är mot min sista vilja.
Det är konstigt och svårt att behöva planera sin egen död. Det är inget någon människa någonsin vill behöva göra. Men när döden ändå är ofrånkomlig skulle det vara en stor trygghet att veta hur det blir –både för mig och de jag älskar. Vi måste börja prata om döden på ett annat sätt, om kärlek, om frihet, om värdighet. Om rätten att bestämma över sin egen kropp och när det är dags att ta farväl.
– Christina Wolinder
Fakta om dödshjälp
Vad innebär dödshjälp?
Dödshjälp är den gemensamma termen för insatser som ges efter uttryckligt önskemål från patienter som önskar avsluta livet. Det finns två former för dödshjälp:
- Assisterat döende – patienten utför själv den avgörande handling som leder till patientens död.
- Eutanasi – någon annan än patienten utför den avgörande handlingen.
Dödshjälp ges åt personer med en obotlig sjukdom, ofta i livets slutskede, som upplever ett outhärdligt lidande och själva vill avsluta sitt liv. Beslutet måste vara frivilligt, genomtänkt och upprepat, och i de länder där det är lagligt sker det under strikta juridiska och medicinska villkor.
En lagstiftning som tillåter dödshjälp måste enligt Europadomstolen utformas så att den:
- klart och noggrant definierar kriterierna för att en person ska ha rätt till dödshjälp,
- innehåller en procedur som säkerställer att begäran är frivillig,
- innehåller säkerhetsmekanismer för att skydda sårbara grupper samt
- i detalj klargör vilka steg den som uppdragits att bedöma begäran måste företa för att anses ha fullföljt sin plikt att upprätthålla god vård.
I Sverige är, till skillnad mot vad som gäller i många andra länder, medhjälp till självmord tillåtet. Detta är en form för dödshjälp som förutsätter att den som vill avsluta livet själv utför den avslutande handling som leder till personens död. Läkare, eller andra som har legitimation att utöva ett yrke inom hälso- och sjukvården, får dock inte hjälpa en patient att dö eftersom det anses strida mot svensk vetenskap och beprövad erfarenhet och därmed utgör grund för återkallelse av legitimationen. Däremot kan svårt sjuka patienter erbjudas palliativ sedering, vilket innebär att medvetandet sänks avsiktligt i livets slutskede för att lindra lidande som inte kan lindras tillräckligt på annat sätt. Det finns olika former av sedering: ytlig sedering, där patienten är medveten eller lättväckt, och djup sedering, där patienten är medvetslös. Sedering kan vara intermittent, där patienten väcks för att tillfrågas om fortsatt behandling, eller kontinuerlig fram till döden. När palliativ sedering inleds upphör normalt livsuppehållande behandlingar och patienten får heller inte näring eller vätska. Denna process kan ta flera dagar och ibland flera veckor och upplevs av många som utdragen och ovärdig.
Organisationen Rätten till en värdig död (RTVD) verkar för att Sverige ska tillåta dödshjälp inom rättssäkra ramar, med tydliga kriterier och medicinsk kontroll, för de som själva önskar avsluta sitt liv när det inte finns hopp om förbättring.
Hur fungerar dödshjälp i andra länder?
Flera länder har redan infört någon form av lagstiftad dödshjälp:
- Nederländerna och Belgien har haft laglig dödshjälp sedan början av 2000-talet. Där krävs att patienten har ett outhärdligt lidande utan utsikter till förbättring och att två oberoende läkare godkänner beslutet.
- Schweiz tillåter assisterat döende (att patienten själv intar en dödlig dos läkemedel) – även för utländska medborgare. Organisationer som Dignitas hjälper personer i denna process.
- Kanada införde laglig dödshjälp 2016 (MAiD – Medical Assistance in Dying). Lagen har successivt utvidgats men är starkt reglerad. Psykisk ohälsa som enda orsak är dock inte tillåten (än).
- Tyskland, Österrike, Portugal, Spanien, Colombia och vissa delstater i USA, såsom Oregon, har också former av dödshjälp, men kriterier och procedurer varierar.
Gemensamt är att processen är noggrant reglerad, inkluderar medicinsk och psykologisk bedömning och kräver att patienten är beslutskapabel.
Argument för och emot aktiv dödshjälp
Debatten om dödshjälp är etiskt komplex och väcker starka känslor. Här är några av de vanligaste argumenten:
Argument för dödshjälp
- Självbestämmande: Varje människa bör ha rätt att bestämma över sin egen kropp och sitt liv, även slutet.
- Minskning av lidande: För svårt sjuka kan dödshjälp vara ett sätt att slippa utdraget och plågsamt lidande.
- Rättssäkerhet: En reglerad lagstiftning är säkrare än att människor tvingas söka hjälp utomlands eller försöka avsluta sitt liv på egen hand.
- Värdighet: Att få avsluta livet på egna villkor kan vara avgörande för en känsla av värdighet i livets slutskede.
Argument mot dödshjälp
- Risk för sluttande plan: Det finns en oro för att kriterierna kan urholkas och att dödshjälp ges till personer som inte är i livets slutskede.
- Vårdens roll: Läkares främsta uppgift är att rädda liv och lindra lidande, inte att avsluta liv.
- Press på sårbara grupper: Det finns en rädsla för att äldre, funktionsnedsatta eller ekonomiskt utsatta ska känna sig som en börda och därför välja döden.
- Palliativ vård som alternativ: Kritiker menar att med rätt palliativ vård kan lidande lindras utan att man behöver ta till dödshjälp.
En pågående debatt i Sverige
Frågan om dödshjälp diskuteras allt mer i Sverige. Flera riksdagsmotioner har lagts, utredningar efterfrågats och opinionsundersökningar visar att en majoritet av befolkningen, inklusive vårdpersonal, är positiva till dödshjälp under vissa omständigheter. Samtidigt är motståndet fortsatt starkt från flera professionella grupper, inklusive delar av vården (framför allt den palliativa vården) och vissa religiösa företrädare.
Oavsett ståndpunkt väcker dödshjälp frågor om etik, mänsklig värdighet, vårdens uppdrag och om rätten att få välja sin egen väg även vid livets slut.
Källor
- Organisationen Rätten till en värdig död
- Sveriges riksdag – Motion: Aktiv dödshjälp
- Vårdfokus – Så fungerar aktiv dödshjälp i några olika länder
- Sveriges Läkarförbund – Dödshjälp
- SVT – Laglig dödshjälp blir allt vanligare: ”Kanske också i Sverige”
Faktatexterna om dödshjälp har skrivits tillsammans med Aud Sjökvist, ordförande i Rätten till en Värdig Död. Christina Wolinder har bidragit med ett eget avsnitt i texten.