Ryggmärgsbråck

Ryggmärgsbråck är ett medfött tillstånd som uppstår redan i fosterstadiet – närmare bestämt under den tredje eller fjärde veckan i graviditeten. Barnet föds då med en utbuktning i ryggen där ryggmärg, nerver och ryggmärgshinnor ligger samlade i en så kallad bråcksäck utanför ryggraden. Bråcket är vanligtvis beläget i ryggslutet, men det kan hamna var som helst längs ryggraden. I Sverige föds mellan 15–25 barn med ryggmärgsbråck varje år, och dessa barn får ofta en fysisk funktionsnedsättning som kan variera i allvarlighetsgrad.

Barn som föds med ryggmärgsbråck har varierande symtom beroende på bråckets storlek, var det är placerat och vilka eventuella komplikationer det medfört. Några exempel på symtom vid ryggmärgsbråck är:

• utbuktning på ryggen

• rörelsehinder

• förlamning i benen

• muskelsvaghet

• nedsatt känsel

• psykisk funktionsnedsättning

• nedsatt funktion i urinblåsa och tarmar.

Om bråcket är beläget högre upp på ryggraden kan även följande symtom uppstå:

• felställningar i fötter, rygg och höfter

• vidgning av de vätskefyllda hålrummen i hjärnan (hydrocefalus)

• klumpfot.

Nedsatt känsel

Personer med ryggmärgsbråck har nedsatt känsel där nerverna tagit skada av bråcket. När förmågan att känna beröring och smärta är försämrad så ökar risken för skador.

Problem med tarmar och urinblåsa

Många med ryggmärgsbråck har problem med urinblåsans funktion och det är även vanligt att tarmarna och slutmuskeln inte fungerar optimalt. Oftast går det inte att kissa på egen hand, istället behöver urinblåsan tömmas med en engångskateter varje gång. Risken för urinvägsinfektioner, njurskador och förstoppning är också större.

Hjärnskador till följd av hydrocefalus

Många som föds med ryggmärgsbråck har hydrocefalus, eller utvecklar det senare. Vidgningen av de vätskefyllda hålrummen i hjärnan kan leda till en alltför stor ansamling vätska som i sin tur orsakar ett tryck. Detta kan leda till hjärnskador som exempelvis gör att man får svårt att behålla uppmärksamheten, tolka händelser, orientera sig eller ta egna initiativ.

Synsvårigheter

Personer med hydrocefalus och ryggmärgsbråck har ofta synproblem – exempelvis brytningsfel eller skelning. Man kan även ha svårt att bedöma avstånd.

Latexallergi

Det är vanligt att personer med ryggmärgsbråck utvecklar en överkänslighet mot latex, framförallt om man genomgått flera operationer.

Orsaken till ryggmärgsbråck är ännu inte helt klarlagd, men man brukar säga att den är multifaktoriell. Skadan antas uppstå på grund av flera saker i kombination med varandra – exempelvis miljöfaktorer, genetiska orsaker och den gravidas näringsintag.

Forskning visar att det går att förebygga ryggmärgsbråck med hjälp av B-vitaminet folsyra. Livsmedelsverket rekommenderar ett intag på 400 mikrogram folsyra dagligen, både inför och under graviditeten. Det är också en god idé att du försöker få i dig folsyra via kosten – exempelvis genom att äta gröna bladgrönsaker, bär, kål och baljväxter.

Om du redan har ett barn med ryggmärgsbråck ska du behandlas med högre doser folsyra vid nästa graviditet, enligt din läkares rekommendation. Personer som genomgått särskilda operationer, äter en ensidig kost eller har vissa sjukdomar kan också behöva en högre dos.

När ett barn föds med ryggmärgsbråck kan det inom de första få dagarna bli aktuellt med en operation. Syftet med operationen är att stänga bråcket. Om barnet fötts med hydrocefalus så opererar man även in en shunt som ska leda bort vätskan från hjärnan.

Barn med ryggmärgsbråck går på regelbundna undersökningar under uppväxten. Då undersöks bland annat nervsystem, skelett, leder, urinvägar och tarmar för att läkare ska upptäcka problem i tid och på så vis minimera risken för fler skador. Många har sedan behov av vårdkontakt, stöd och hjälp livet ut för att klara av vardagen. Arbetsterapeut och fysioterapeut är två yrkesutövare som personer med ryggmärgsbråck kan få hjälp av.

Ryggmärgsbråck upptäcks oftast under graviditeten vid en ultraljudskontroll, eller efter att barnet är fött. Om du tror att ditt barn har oupptäckt ryggmärgsbråck är det viktigt att kontakta vården.

• Barnavårdscentral (BVC)

• Barnläkare

Kan ryggmärgsbråck behandlas av nätläkare?

En nätläkare kan tyvärr inte behandla ryggmärgsbråck.