Ryggmärgsbråck – symtom, orsaker och behandling

Om du tar läkemedel eller har diabetes inför en graviditet kan du behöva ta upp det med vården, eftersom sådana faktorer kan påverka risken. Ändra inte behandlingen utifrån informationen här.

Folsyra inför och under graviditet

Folsyra är viktigt för utvecklingen av nervsystemet och kan minska risken för ryggmärgsbråck.¹ Låga nivåer av folsyra före och under den tidiga graviditeten kan bidra till den här typen av medfödd förändring.⁴

Livsmedelsverket rekommenderar ett dagligt tillskott av 400 mikrogram folsyra i tablettform om du försöker bli gravid. Folsyra finns att köpa receptfritt på apotek.¹

Om du har blivit gravid ska du fortsätta att ta folsyratabletterna åtminstone till och med graviditetsvecka tolv. Därefter ska du täcka behovet av folsyra genom kosten.¹

Du rekommenderas att ta en högre dos folsyra inför en ny graviditet om du tidigare har fött ett barn med ryggmärgsbråck. Det gäller också om du själv eller din partner har ryggmärgsbråck. Rådgör med en läkare om hur stor dosen bör vara.¹

Folsyra behöver finnas i kroppen redan före graviditeten, eftersom ryggmärgsbråck uppstår tidigt under graviditeten. Om du planerar att bli gravid kan det därför vara bra att börja med folsyra när du försöker få till en graviditet.

Nedsatt känsel innebär att du inte alltid märker om huden utsätts för tryck eller skadas. Därför kan trycksår vara svåra att upptäcka på egen hand.

Urinblåsa, tarm och hjärna

Ryggmärgsbråck kan påverka nerverna som styr urinblåsan. Nerverna till urinblåsan kan påverkas så att blåsan inte töms som den ska. Påverkan på urinblåsan kan öka risken för infektioner och skador på urinvägar och njurar. Urinblåsan kan också vara påverkad så att den inte kan lagra urinen, vilket kan innebära ett ständigt urinläckage. Tarmfunktionen kan också påverkas så att avföring läcker, eftersom slutmuskeln ofta är påverkad.¹

• Förstoppning är en vanlig form av tarmfunktionspåverkan.¹
• Svårigheter att tömma tarmen är en vanlig form av tarmfunktionspåverkan.¹

Hydrocefalus innebär att det samlas för mycket vätska i hjärnans hålrum och att trycket i hjärnan ökar.¹ Vid öppet ryggmärgsbråck kan huvudet växa för fort på grund av hydrocefalus.

Kognitiva svårigheter kan gälla flera olika funktioner.¹ Det kan handla om svårigheter med följande:

• att orientera sig i olika miljöer
• att tolka det som händer och sägs
• att planera och ta egna initiativ
• att behålla uppmärksamheten
• att minnas.

En del personer med ryggmärgsbråck och hydrocefalus har intellektuell funktionsnedsättning, men de flesta har inte det. Andra symtom som ibland förekommer är störningar i tillväxten och utvecklingen av puberteten. Andningsproblem kan också förekomma. En sned rygg kan uppstå på grund av obalans i muskulaturen.¹

När ska du söka vård akut?

Tecken på hydrocefalus hos ett barn kan vara en utbuktande fontanell, irritabilitet, ovanlig sömnighet eller matningssvårigheter. Tecken på hjärnhinneinflammation kan vara feber, stel nacke, irritabilitet eller gällt skrik.⁴

• Vid en plötslig allvarlig sjukdom eller en allvarlig olycka ska du ringa 112.⁷
• Vid en plötslig svår sjukdom ska du söka vård på en akutmottagning.⁷

Urinvägarna och urinblåsans funktion undersöks också efter födseln.¹ Det görs eftersom urinblåsans funktion kan vara påverkad vid ryggmärgsbråck.

Barnets huvudomfång mäts. Hjärnan undersöks med ultraljud för att se om barnet har hydrocefalus, som innebär att det samlas för mycket vätska i hjärnan.¹

Uppföljning av funktioner

En barnortoped undersöker om barnet har felställningar. En barnneurolog följer upp och samordnar undersökningarna.¹

Barnets utveckling följs bland annat genom undersökningar som görs av neuropsykolog och arbetsterapeut.¹ Uppföljningen fortsätter under barnets uppväxt för att följa utvecklingen och upptäcka förändringar i nervsystemet eller kroppen.⁴

En shunt kan behöva bytas om den infekteras eller slutar fungera.³ Stopp i en shunt kan vara allvarligt och leda till ett livshotande tillstånd på grund av för högt tryck i hjärnan. Därför behöver den som har en inopererad shunt och närstående lära sig att känna igen tidiga symtom på att shunten inte fungerar.¹ Behovet av ytterligare operation bedöms av vården utifrån hur shunten fungerar och vilka besvär som uppstår. Shunten kan behöva finnas kvar under lång tid.³ Om hydrocefalus finns kan shunten avleda den extra vätskan från hjärnans hålrum till buken.⁴

Blåsa, tarm och rörelse

Urinblåsans funktion följs efter födseln. Regelbunden katetertömning kan användas för att tömma urinblåsan.¹ En del behöver också läkemedel. Barnet kan med tiden få lära sig att delta i rutinerna vid toalettbesök.

Tarmtömningen kan behöva stöd av läkemedel. Regelbunden tarmsköljning kan användas för att undvika avföringsläckage. Blåsan behöver tömmas helt för att minska risken för infektioner som kan leda till njurskador. Katetertömning och tarmtömning kan bli delar av barnets toalettbesök.¹

Rörelseförmågan kan stödjas på flera sätt:

• Ortopedtekniska hjälpmedel, som skenor, kan stödja eller förebygga felställningar.¹
• Gånghjälpmedel kan behövas för att gå eller förflytta sig.¹
• Fysioterapi kan hjälpa till med rörelse, förebygga benproblem och motverka muskelförlust.³

Vilka hjälpmedel och vilken träning som behövs beror på hur ryggmärgsbråcket påverkar kroppen. En del ungdomar föredrar rullstol vid förflyttningar även om de kan gå en viss sträcka med eller utan hjälpmedel.

Långvarig uppföljning och habilitering

Barn med ryggmärgsbråck följs regelbundet med undersökningar av urinvägar, tarmar, nervsystem, leder och skelett.¹ Undersökningarna används för att upptäcka nya symtom och förebygga ytterligare funktionsnedsättningar.

Uppföljningen under uppväxten sker inom barn- och ungdomshabiliteringen i nära samarbete med specialistteam på universitetssjukhus.¹ Barnets utveckling kan också följas med undersökningar av neuropsykolog och arbetsterapeut. Habiliteringen planerar stödet tillsammans med dig och närstående. Planeringen kan ta upp vad du klarar bra och vad du kan behöva träna på. Personal från förskola, skola, arbete eller daglig verksamhet kan delta i planeringen.²

Habiliteringen kan ge träning och stöd för att klara vardagen och bli så självständig som möjligt.² Stödet kan till exempel handla om att träna rörelse, öva på att förflytta sig, klara dagliga sysslor och prova ut hjälpmedel. Habiliteringen kan också ge närstående utbildning om funktionsnedsättningen och hjälpa till med anpassningar i olika miljöer.

Vuxna med ryggmärgsbråck behöver regelbundna undersökningar eftersom nya symtom kan uppstå.¹ På en del håll i landet sker uppföljningen inom vuxenhabiliteringen. Habiliteringen kan även ge stöd för att klara vardagen, få information om samhällsstöd och behålla så mycket självständighet som möjligt.

Stöd för självständighet

Hjälpmedel kan göra det lättare att förflytta sig i vardagen och vara självständig. Exempel på hjälpmedel är rullstol, gånghjälpmedel och skenor.³ Vilka hjälpmedel som passar beror på personens behov och förmåga.

Habilitering kan ge stöd i dagliga sysslor, till exempel att klä på sig, tvätta sig och sköta boendet. Där kan du och dina närstående också få stöd och träning för att klara vardagen så bra som möjligt.² Träningen behöver bli en del av vardagen hemma och i skolan.

När du först kommer till habiliteringen gör personalen en plan tillsammans med dig och dina närstående.² Planeringen kan ta upp vad du är bra på och vad du kan behöva träna på. Personal från förskola, skola, arbete eller daglig verksamhet kan delta i planeringen.

Delaktighet och stöd från andra

Det kan vara viktigt att träffa andra i samma situation för att utbyta erfarenheter.¹ Många upplevelser är gemensamma, och det finns mycket att lära sig av andra med en liknande livssituation.

Du ska få information om vilka hjälpmedel som finns. Du ska också få veta hur du ska göra för att få ett hjälpmedel.¹ Du ska få vara delaktig i din vård och kan ställa frågor om informationen inte är tydlig.

Även barn ska få vara delaktiga i sin vård. Närstående kan delta i planeringen av habiliteringen.

Du kan ringa 1177 för sjukvårdsrådgivning om du är osäker på var du ska söka hjälp. En sjuksköterska kan då bedöma dina besvär och ge råd om var du kan söka vård.⁷

Du kan själv välja vårdcentral eller öppenvårdsmottagning i hela landet. Öppenvård är vård där du inte blir inlagd på sjukhus. Specialiserad öppenvård kan kräva remiss, och reglerna kan därför skilja sig mellan mottagningar.⁷ Du kan söka efter mottagningar i tjänsten Hitta vård på 1177.se.

Behovet av behandling varierar. Barn följs regelbundet med undersökningar av urinvägarna, tarmarna, nervsystemet, lederna och skelettet, och vuxna behöver också regelbundna undersökningar eftersom nya symtom kan uppstå.¹

Kan man leva självständigt med ryggmärgsbråck?

Många vuxna med ryggmärgsbråck kan klara sig själva och ha eget boende och arbete.¹ Hur mycket stöd som behövs varierar mellan olika personer. Habiliteringen kan hjälpa personen att bli så självständig som möjligt genom stöd och träning för att klara vardagen.²

På habiliteringen gör personalen en plan tillsammans med personen och närstående. Planen kan ta upp vad personen klarar bra och vad hen kan behöva träna på. Habiliteringen kan också ge stöd med dagliga sysslor, förflyttningar och hjälpmedel.²