Tourette syndrom – symtom, orsaker och behandling

Om Tourettes syndrom

Vad är Tourettes syndrom?

Tourettes syndrom är en neuropsykiatrisk funktionsnedsättning som innebär att du har både rörelsetics och ljudtics.¹ Rörelsetics är återkommande rörelser, medan ljudtics är återkommande ljud. Tics är ljud eller rörelser som är svåra att hålla tillbaka. Oftast är tics ofrivilliga, men ibland kan de kontrolleras med viljan.² För många går ticsen inte att stå emot alls. För andra kan de ibland hållas tillbaka under en kort stund, ofta till priset av ökad inre spänning.¹ Vid Tourettes syndrom kan rörelsetics och ljudtics förekomma samtidigt. De kan också komma vid olika tillfällen.

För Tourettes syndrom krävs att både rörelsetics och ljudtics har förekommit.¹ Ticsen ska ha funnits i minst ett år.² De första ticsen ska ha kommit före 18 års ålder. Alla som har tics har alltså inte Tourettes syndrom, eftersom tics kan förekomma i flera olika former och diagnoser.

När börjar det och hur vanligt är det?

De första ticsen kommer ofta mellan fyra och sex års ålder.² Tourettes syndrom börjar alltså ofta under barndomen eller i tidig skolålder. Cirka en procent av barn och unga uppfyller kriterierna för Tourettes syndrom. Tourettes syndrom diagnostiseras oftare hos pojkar än hos flickor.¹ Tourettes syndrom förekommer också hos flickor.

En kort överblick

Tics kan vara milda eller svåra.³ För en del påverkar ticsen vardagen begränsat, medan andra kan få betydande svårigheter. Ticsen varierar över tid och kan periodvis öka eller minska i intensitet.¹ De kan också förändras i uttryck och flytta mellan olika delar av kroppen.

Det finns ingen behandling som botar Tourettes syndrom. Stöd och insatser kan däremot minska besvär och förbättra vardagsfunktionen.¹ Behovet av stöd varierar från person till person och beror också på ålder. Information, förståelse och anpassningar i omgivningen kan ibland vara tillräckligt vid lindriga tics.

Orsaker till Tourettes syndrom

Vad beror Tourettes syndrom på?

Den exakta orsaken till Tourettes syndrom är inte känd.² Flera genetiska och neurobiologiska faktorer samverkar.¹ Det betyder att tillståndet inte har en enda känd orsak, utan kan hänga samman med flera olika biologiska faktorer.

Tourettes syndrom kopplas till hur vissa delar av hjärnan, särskilt de basala ganglierna, reglerar rörelser och impulser.¹ Forskning beskriver också att tillståndet kan ha samband med hur hjärnan använder vissa signalämnen, till exempel dopamin, serotonin och noradrenalin.

Ärftlighet och riskfaktorer

Tourettes syndrom är i hög grad ärftligt.¹ Det är vanligt att flera personer i samma genetiska familj eller släkt har tillståndet.² Du har större sannolikhet att få Tourettes syndrom om en förälder har tillståndet.

Symtom vid Tourettes syndrom

Rörelsetics och ljudtics

Tics kan vara rörelser eller ljud som kommer plötsligt och återkommer. Rörelsetics kan till exempel vara överdrivet blinkande. Rörelsetics kan också bestå av ryckningar i ansikte, huvud eller axlar. Andra rörelsetics kan vara spänningar i olika muskelgrupper, hopp eller plötsliga rörelser. Rörelsetics kan också innebära att personen rör vid saker upprepade gånger. Tics kan sitta i muskler inne i kroppen, till exempel i magen eller halsen, och behöver därför inte alltid synas.¹

Ljudtics kan bestå av harklingar, hostningar eller sniffningar. De kan också bestå av upprepade ord eller ljud. Ljudtics kan även vara skrik eller andra läten. En mindre andel personer med Tourettes syndrom har tics som kan uppfattas som socialt olämpliga, till exempel svordomar eller andra starkt laddade uttryck. Sådana tics är lika ofrivilliga som andra tics och är inte uttryck för personens vilja eller värderingar.¹

Ticsens variation och kontroll

Tics börjar ofta som enkla rörelser, till exempel blinkningar eller ryckningar i ansiktet. Med tiden kan mer komplexa tics förekomma. Tics kan flytta mellan olika delar av kroppen och variera i styrka. De kan vara mer påtagliga under vissa perioder och mindre framträdande under andra. Stress, trötthet och starka känslor kan påverka hur intensiva ticsen blir. Ticsen kan också förändras i uttryck och flytta mellan olika delar av kroppen.¹

Vissa personer kan ibland hålla tillbaka tics under en kort stund, ofta med ökad inre spänning som följd. För många går ticsen inte att stå emot alls.

Diagnos vid Tourettes syndrom

Kriterier som vården bedömer

När vården utreder om du eller ditt barn har Tourettes syndrom bedöms både vilka slags tics som har förekommit och hur länge de har funnits. Diagnosen bygger på en samlad bedömning av symtomens början och möjliga andra förklaringar.

För diagnosen ska följande stämma:

• Både rörelsetics och ljudtics ska ha förekommit.¹
• Ticsen ska ha funnits i minst ett år.¹
• Symtomen ska ha börjat före 18 års ålder.¹
• Ticsen ska inte bättre förklaras av ett annat medicinskt tillstånd, droger eller läkemedel.¹

Alla som har tics har alltså inte Tourettes syndrom. Tics kan förekomma i olika former och ingå i flera olika diagnoser, och därför behövs en noggrann bedömning innan vården drar slutsatser.¹

Behandling vid Tourettes syndrom

Behandlingens mål och när behandling behövs

Målet med behandling är att minska symtomen och förbättra funktionen i vardagen. Det finns ingen behandling som botar Tourettes syndrom, men stöd och insatser kan minska besvär och förbättra vardagsfunktionen.¹

Behovet av stöd varierar från person till person och beror också på ålder. Lindriga tics som inte påverkar vardagsaktiviteterna behöver ofta ingen aktiv behandling. Ibland kan förståelse och anpassningar i omgivningen vara tillräckligt för att minska stress och därmed även symtom.¹

Läkemedel kan övervägas när tics orsakar betydande svårigheter i skola, arbete eller socialt liv. Det kan också vara aktuellt när beteendeterapi inte ger tillräcklig effekt eller inte kan erbjudas. Valet av läkemedel sker i samråd med specialistläkare och anpassas individuellt.¹

Beteendeterapi: HRT och CBIT

Beteendeterapi kan hjälpa dig att hantera tics och minska deras negativa effekter. Effekten varierar mellan individer, och behandlingen kräver motivation och regelbunden träning.

HRT syftar till att öka medvetenheten om tics och ge verktyg för att påverka dem. I behandlingen identifierar du dina viktigaste tics och lär dig att uppmärksamma när ett tic är på väg att komma.¹

Egenvård vid Tourettes syndrom

Lär er om tics och skapa förståelse

Det kan vara ett bra stöd att barnet och du som vårdnadshavare så tidigt som möjligt lär er om Tourettes syndrom.² Kunskap kan göra det lättare att förstå tillståndet och hitta sätt att hantera tics.⁴ Stödgrupper på nätet eller träffar på plats kan vara hjälpsamma för dig eller barnet.⁷ På 1177 finns också råd om hur du kan göra och vad du kan tänka på om barnet har tics. Det kan också minska risken för att tics misstolkas som något barnet gör medvetet.

Berätta gärna för skolan om diagnosen.⁴ Då får skolan kännedom om barnets behov och kan ge stöd. Det kan vara värdefullt att även andra vuxna runt barnet får kunskap om tics, så att barnet möts av förståelse i vardagen.

Vardag, sömn och aktivitet

En trygg och utvecklande vardag kan till exempel innebära att barnet sover tillräckligt och äter regelbundet och hälsosamt. Regelbundna måltider kan därför vara en del av de vardagsrutiner som ni försöker hålla fast vid.²

Vem kan hjälpa dig vid Tourettes syndrom?

Första kontakt och rådgivning

En vårdcentral kan vara den första vårdkontakten om du eller ditt barn gör upprepade ofrivilliga rörelser eller okontrollerade ljud som har pågått under en längre tid.² Det gäller alltså både rörelsetics och ljudtics. Många mottagningar kan du kontakta genom att logga in på 1177.se.

Ring 1177 om du vill ha sjukvårdsrådgivning.² Där kan du få hjälp att bedöma symtom eller hjälp med var du kan söka vård.

När skola och elevhälsa kan hjälpa

Elevhälsan kan vara en väg till stöd när barnet har besvär som påverkar skolan eller umgänget med andra. Kontakta elevhälsan om barnet har ett eller flera av följande besvär:

• Barnet har svårt att klara kraven i skolan.²
• Barnet har svårt att komma till ro eller att koncentrera sig.²
• Barnet har svårt att få kompisar.

Vanliga frågor om Tourettes syndrom

Vad är Tourettes syndrom?

Tourettes syndrom innebär att personen har både rörelsetics och ljudtics.² Rörelsetics är rörelser, medan ljudtics är ljud som kommer återkommande. Tics är ofrivilliga och återkommande rörelser eller ljud. För många går tics inte att stå emot alls, även om vissa ibland kan hålla tillbaka dem en kort stund.¹

Tics kan förändras över tid och flytta mellan olika delar av kroppen.¹ De kan också variera i styrka. Det betyder att samma person kan ha olika tics under olika perioder.

Betyder svordomar att någon har Tourettes syndrom?

Nej, svordomar är inte det vanligaste tecknet på Tourettes syndrom. Svordomar eller andra starkt laddade uttryck som tic kallas koprolali.¹ Koprolali är en form av socialt oacceptabelt tic och är lika ofrivilligt som andra tics.

Endast en mindre andel personer med Tourettes syndrom har socialt oacceptabla tics. Sådana tics är inte uttryck för personens vilja eller värderingar.¹