Endometrios

Ärftlighet och riskfaktorer

Endometrios kan delvis vara ärftligt. Risken är större om du har en genetisk förstagradssläkting, till exempel en mamma, syster eller dotter, som har sjukdomen.⁸

Följande förhållanden är förknippade med högre risk för endometrios:

• Tidig första mens.⁷
• Korta menstruationscykler, det vill säga kortare än 27 dagar.⁷
• Rikliga menstruationer som varar längre än sju dagar.⁷

Att en riskfaktor finns betyder inte att du kommer att få endometrios. Sjukdomen kan uppstå även om ingen känd riskfaktor finns, och en del som har riskfaktorer utvecklar inte sjukdomen.

Det går inte att förebygga sjukdomen

Det finns i dag inget känt sätt att förebygga endometrios.³ Det betyder att du inte har orsakat sjukdomen genom något du har gjort eller inte gjort.

Endometrios kan ibland uppstå i ett operationsärr, till exempel efter ett kejsarsnitt.⁶ Den kan också förekomma efter annan kirurgi i buken.¹ Ett sådant operationsärr är alltså en möjlig plats där endometrios kan utvecklas, men det förklarar inte varför sjukdomen uppstår hos alla andra.

Smärtan kan upplevas på olika sätt och vara olika stark. Hur ont du har behöver inte motsvara hur stora endometrioshärdarna är.⁶ Även var endometrioshärdarna sitter och andra mekanismer i kroppen kan påverka smärtan.

Smärta vid sex, tarm och urinblåsa

Endometrios kan ge besvär från flera delar av bäckenet. Smärtan kan vara tydligare i samband med mens, men vissa besvär kan finnas även vid andra tidpunkter.

Det kan märkas som:

• Endometrios kan ge smärta djupt i slidan eller magen vid slidsamlag.⁴
• Det kan göra ont att kissa, särskilt i samband med mens.⁴
• Det kan göra ont att bajsa, särskilt i samband med mens.⁴
• Endometrios kan ge diarré och förstoppning som avlöser varandra.⁴

Vissa får också en känsla av att behöva kissa ofta eller svårt att börja kissa. Det kan förekomma blod i kisset eller bajset i samband med mens.⁴ Tarmbesvären kan likna besvär vid IBS.

Blödning och allmänpåverkan

Förändringar i mensblödningen kan vara en del av symtombilden. Endometrios kan orsaka riklig mens. Mensblödningen kan vara långvarig.⁴

Andra besvär som kan förekomma är:

• Trötthet kan förekomma vid endometrios.⁴
• Endometrios kan påverka den psykiska hälsan och vara förknippad med depression och ångest.³

Du kan också känna dig illamående eller sjuk och ibland få feber.⁴ Rikliga blödningar kan bidra till järnbrist och trötthet.³ Smärta, blödningar och trötthet kan påverka vardagen, arbete, studier, relationer och sexuell hälsa.

Variationer och när det kan vara brådskande

Symtomen varierar mellan olika personer. En del har få eller inga symtom trots att endometrios finns, medan andra har svåra eller långvariga besvär. Sjukdomsbilden kan också förändras under livet. Därför går det inte att bedöma hur mycket besvär du borde ha enbart utifrån var endometrioshärdarna finns eller hur stora de är.⁶

Akut smärta i magen eller bäckenet kan ibland bero på något annat än endometrios. Akuta tillstånd som äggstocksvridning, cystbristning, myomnekros, divertikulit eller blindtarmsinflammation kan ge symtom som liknar ett akut endometriosskov.¹ Det är därför viktigt att nytillkommen eller tydligt förändrad akut smärta bedöms utifrån hela symtombilden, även om du redan har endometrios.

Om vaginalt ultraljud inte passar kan ultraljud av bäckenet genom magen övervägas. Vilken undersökning som används beror bland annat på dina förutsättningar och på vad vården behöver undersöka.

Magnetkameraundersökning kan användas för att undersöka endometrios. Magnetkamera kan särskilt användas för att undersöka djup endometrios och bedöma hur utbredd den är. Resultatet blir mest användbart när undersökningen planeras och tolkas av vårdpersonal med särskild kunskap om gynekologisk bilddiagnostik.⁸

Ett normalt ultraljud utesluter inte endometrios.⁸ Ytliga endometrioshärdar i bukhinnan kan vara svåra att se med både ultraljud och magnetkamera. Därför kan en fortsatt utredning behövas även om undersökningarna inte visar någon tydlig förändring.

Laparoskopi och vävnadsprov

Laparoskopi innebär att en kamera förs in genom ett litet snitt i magen.⁵ Det är ett kirurgiskt ingrepp och vården ska informera dig om hur det går till, samt om möjliga fördelar och risker. Under laparoskopi undersöks bäckenet systematiskt och fynden dokumenteras.⁸

Laparoskopi kan bekräfta endometrios genom att förändringarna syns direkt.⁷ Det gäller framför allt förändringar som inte har kunnat ses med ultraljud eller magnetkamera. En läkare med kunskap och färdighet i laparoskopi vid endometrios behöver kunna bedöma vad som syns under ingreppet.

Ett vävnadsprov kan tas vid laparoskopi.⁷ Provet kan undersökas för att bekräfta endometrios. Ett negativt svar från vävnadsprovet utesluter dock inte alltid endometrios.⁸

Laparoskopi kan övervägas även när ultraljud eller magnetkamera är normala. Det kan vara aktuellt om du fortfarande har symtom och misstanken om endometrios finns kvar. Vid en laparoskopi där bäckenet undersöks och ser normalt ut blir endometrios mindre sannolik, och vården kan då behöva överväga andra orsaker till besvären.⁸

Fördröjd diagnos och andra tillstånd

Det kan ta lång tid att diagnostisera endometrios eftersom symtomen kan likna andra sjukdomar.⁵ Utredningen kan därför behöva innehålla flera olika undersökningar.

Irritabel tarm, IBS, är ett tillstånd som kan ge liknande symtom. Även andra sjukdomar i bäckenet, tarmen eller urinvägarna kan ge besvär som liknar endometrios.⁵ Därför behöver vården bedöma helheten, i stället för att förlita sig på ett enda symtom eller ett enda undersökningsresultat.

Serum-CA125 ska inte användas för att diagnostisera endometrios.⁸ Ett blodprov med detta ämne kan alltså inte ensamt fastställa eller utesluta sjukdomen. Diagnosen bedöms i stället utifrån dina symtom, undersökningar och ibland laparoskopi med vävnadsprov.

Smärtstillande och hormonbehandling

Läkemedel är ofta den första behandlingen vid endometriosrelaterad smärta. Paracetamol eller ett NSAID, alltså ett antiinflammatoriskt smärtstillande läkemedel, kan prövas som förstahandsbehandling.⁸ Om smärtan inte lindras tillräckligt behöver läkaren bedöma andra former av smärtbehandling och om du behöver träffa en specialist.

Olika hormonbehandlingar kan passa olika personer, och biverkningar kan göra att behandlingen behöver bytas. Hormonbehandling kan till exempel ge nedstämdhet eller andra humörförändringar.⁴

Exempel på hormonbehandlingar är:

• Kombinerade p-piller innehåller östrogen och gestagen och är ett exempel på hormonbehandling vid endometrios.⁸
• Gestagenbehandling innehåller gestagen, som kan ges som tabletter, spruta eller genom hormonspiral.^4,8
• GnRH-läkemedel påverkar kroppens produktion av könshormoner och kan ge en tillfällig klimakterieliknande situation.⁷

GnRH-läkemedel kan ge besvär som liknar klimakteriet eftersom östrogenproduktionen från äggstockarna minskar.⁷ Vid sådan behandling kan läkaren också behöva ta ställning till läkemedel som minskar klimakterieliknande besvär och risken för benskörhet.⁴

Det är vanligt att du tillsammans med läkaren får prova dig fram till vad som fungerar för dig. Effekten av hormonbehandling kan behöva utvärderas först efter flera månader, samtidigt som biverkningar följs upp.⁶ Ändra inte dos eller sluta med ett ordinerat läkemedel utan att först prata med den som behandlar dig.

Om du försöker bli gravid får du inte hormonbehandling för endometrios.⁴ Då behöver vården i stället planera behandlingen utifrån fertilitet och andra faktorer som kan påverka möjligheten att bli gravid.

Operation

Operation kan övervägas om andra behandlingar inte fungerar tillräckligt bra eller om endometriosen är omfattande.⁴ Beslutet behöver bygga på dina symtom, dina önskemål om fertilitet och en bedömning av möjliga fördelar och risker.

Laparoskopi är den vanligaste operationstekniken vid endometrios.⁴ Vid laparoskopi förs en kamera in genom ett litet snitt i magen, och operationen görs vanligtvis medan du är sövd. Ofta kan läkaren behandla endometrios under samma operation, om det är planerat och du har samtyckt till det.

Vid operation kan endometrioshärdar och endometriom tas bort.⁴ I vissa fall kan även sammanväxningar eller endometrios som påverkar tarm, urinblåsa eller urinledare behöva behandlas. Mer avancerad endometrioskirurgi är ofta svår och kan behöva göras av mycket erfarna operatörer inom ett endometriosteam, ett särskilt vårdteam för svårbehandlad endometrios.

Operation på äggstockarna kan påverka äggstocksreserven, alltså den mängd ägg som finns kvar i äggstockarna.⁶ Därför behöver läkaren särskilt väga nyttan av att operera ett endometriom mot den möjliga påverkan på framtida fertilitet. Prata med vården om hur en operation kan påverka dina möjligheter att bli gravid innan du fattar beslut.

Kirurgi botar inte endometrios. Symtomen kan komma tillbaka efter operation, och vissa behöver ytterligare behandling eller en ny operation.⁴ Hormonbehandling efter operation kan ibland användas för att förlänga nyttan av operationen och hålla symtomen under kontroll.⁸

Fertilitet och kompletterande behandling

Endometrios kan göra det svårare att bli gravid. Det kan bland annat bero på sammanväxningar och på att inflammation påverkar förutsättningarna för befruktning och att ett befruktat ägg fäster i livmodern. De flesta med endometrios kan få biologiska barn, men för en del kan det ta längre tid.⁴

Om du har graviditetsönskan och har svårt att bli gravid kan du få remiss till fertilitetsvård. IVF, alltså provrörsbefruktning, kan vara en fertilitetsbehandling vid endometriosrelaterade graviditetssvårigheter.⁷ Vilken fertilitetsbehandling som kan vara aktuell beror bland annat på endometriosen och andra faktorer som påverkar fertiliteten.⁸

Fysioterapi kan ingå i behandlingen av endometriosrelaterad smärta.³ Den påverkar inte själva endometrios, men kan hjälpa vid följder av långvarig smärta, till exempel spända muskler i bäckenbotten, smärta vid sex samt besvär från urinblåsa eller tarm. En fysioterapeut kan bedöma dina behov och anpassa rehabiliteringen efter dina mål.

KBT, kognitiv beteendeterapi, kan också ingå i behandling av endometriosrelaterad smärta. KBT kan ge stöd när smärtan påverkar vardagen mycket och används som en del av en bredare smärtbehandling.

Ett multiprofessionellt smärtteam kan bestå av läkare, psykolog, fysioterapeut och arbetsterapeut. Teamet kan tillsammans ge behandling och stöd i ett smärtrehabiliteringsprogram, särskilt när smärtan är långvarig eller påverkar arbete, studier och vardag mycket.⁴

Vid svårbehandlad endometrios kan du behöva stöd av ett endometriosteam. Där kan flera yrkesgrupper samarbeta kring läkemedel, operation, smärtbehandling, fertilitet och rehabilitering. Kontakta vården om behandlingen inte hjälper, om du får besvärande biverkningar eller om symtomen kommer tillbaka.⁸

Fysisk aktivitet kan bidra till smärtlindring genom att kroppen frigör endorfiner, som är kroppens egna smärtstillande ämnen. Promenader eller annan lätt träning kan vara tillräckligt för att börja röra på dig.⁴ Välj en nivå som fungerar med dina besvär och din ork.

Det är viktigt att börja träna på en rimlig nivå.¹⁰ Om intensiteten blir för hög kan smärtan öka, och då kan det bli svårt att fortsätta träningen. Du kan därför behöva anpassa aktivitetens längd och intensitet efter dagsformen.

Återhämtning kan också innebära avslappning, mindfulness, yoga eller andra övningar.¹⁰ Fysioterapi kan ge stöd med rörelse och med besvär som kan uppstå vid endometrios. En fysioterapeut kan hjälpa dig att hitta ett upplägg som passar dina mål och din situation.

Mat och symtomdagbok

Det finns ingen forskning som visar att en särskild kost påverkar själva endometriosen. Samtidigt märker en del personer att maten påverkar hur de mår och hur ont de har. En kostdagbok kan hjälpa dig att se om viss mat påverkar smärtan.⁴

Skriv ner vad du äter och hur du mår. Notera också när smärtan kommer och om du får andra besvär. På så sätt kan du upptäcka om något återkommer i samband med vissa livsmedel. Undvik mat som ger mer obehag eller smärta.

En smärt- och symtomdagbok kan underlätta samtal med vården.⁸ Du kan till exempel skriva ner när besvären börjar, hur länge de varar och hur de påverkar vardagen. Ta med anteckningarna till ett besök, så blir det lättare att beskriva hur du har det och vad du redan har provat. Om besvären fortsätter eller blir värre behöver du söka vård, även om du har provat egenvård.

Vid endometriom eller djup endometrios bör du remitteras till specialiserad endometriosvård.⁸ Avancerad specialistvård finns inom den nationella högspecialiserade vården vid kliniker i Uppsala, Stockholm, Göteborg och Malmö.⁴ En remiss till sådan vård kan bli aktuell om specialisterna bedömer att endometriosen kan behöva opereras.

Fysioterapi kan vara en del av stödet, bland annat genom kontakt med en fysioterapeut på vårdcentralen. Vid behov kan du få hjälp av fysioterapeut eller uroterapeut med särskild kunskap om bäckenbotten inom specialistvården.¹⁰ Ett endometriosteam eller ett smärtteam kan också samordna stöd från flera yrkesgrupper.

Stöd utanför vården

Patientföreningar kan ge dig möjlighet att komma i kontakt med andra som har endometrios.⁴ Det kan vara ett komplement till kontakten med vården och ge socialt stöd i vardagen.

Endometriosföreningen är ett exempel på en patientförening.⁴ Du kan själv välja om du vill ta kontakt och vilket stöd som känns relevant för dig.

Hur diagnostiseras endometrios?

Utredningen kan omfatta att du berättar om dina symtom och hur de påverkar dig, en kroppslig undersökning och bilddiagnostik.⁴ Bilddiagnostik kan vara vaginalt ultraljud eller magnetkameraundersökning. Ibland kan det behövas flera olika undersökningar, eftersom endometrios kan vara svår att upptäcka och symtomen kan likna andra besvär.

Ett normalt ultraljud utesluter inte endometrios. Därför kan vården fortfarande behöva gå vidare med bedömningen om du har besvär som stämmer med sjukdomen. Laparoskopi kan användas för att bekräfta diagnosen.⁴ Vid en laparoskopi förs en kamera in genom ett litet snitt i magen så att läkaren kan se förändringarna direkt.

Kan endometrios botas?

Det finns för närvarande inget botemedel mot endometrios.³ Varken hormonbehandling eller operation tar bort sjukdomen permanent. Det betyder däremot inte att det saknas hjälp.

Behandling kan hjälpa till att kontrollera symtomen.³ Målet är framför allt att minska smärta och andra besvär och att förbättra livskvaliteten. Vilken behandling som passar beror bland annat på dina symtom, dina önskemål, möjliga biverkningar och om du önskar bli gravid. Läkemedel är ofta den första behandlingen, och ibland kan flera insatser behövas samtidigt. Symtom kan komma tillbaka efter behandling, så uppföljning och anpassning kan behövas över tid.