Cerebral pares – symtom, orsaker och behandling

För tidigt födda barn har högre risk för cerebral pares än barn som föds efter fullgången graviditet. Riskfaktorer kan påverka sannolikheten, men en riskfaktor betyder inte att ett barn säkert får cerebral pares. Bakgrunden kan vara olika för olika barn.

Ärftlighet och förebyggande

De allra flesta former av cerebral pares är inte ärftliga.¹ Genetiska faktorer kan ändå bidra i vissa fall.⁴ Det kan till exempel handla om genetiska förändringar eller om en medfödd avvikelse i hjärnan.

Du kan inte göra något för att förhindra att ett barn får cerebral pares under graviditeten.¹ Hjärnskadan beror ofta på flera samverkande faktorer, och i många fall går det inte att fastställa orsaken. Om du har frågor om vad som kan ha hänt i just ditt barns fall kan du ta upp det med vården.

Även andra muskler än de i armar och ben kan påverkas.¹ Det gäller till exempel musklerna i munnen, magen eller bröstkorgen. Rörelseförmågan kan därför märkas i flera delar av vardagen, inte bara när barnet går eller förflyttar sig.

Olika former av cerebral pares

Cerebral pares kan delas in i spastisk, dyskinetisk och ataktisk form. En person kan ha drag från mer än en form samtidigt.

• Spastisk cerebral pares är den vanligaste formen och innebär ökad muskelspänning.²
• Dyskinetisk cerebral pares innebär ofrivilliga rörelser i hela kroppen.¹

• Ataktisk cerebral pares innebär svårigheter med balans och samordning av rörelser.⁶
• Vid ataktisk cerebral pares kan rörelserna också vara skakiga.⁶
• En person kan ha flera olika former av cerebral pares samtidigt.¹

Vid spastisk cerebral pares kan spänningen göra musklerna kortare. Det kan leda till en obalans där vissa muskler drar starkare än andra. När båda kroppshalvorna är påverkade är symtomen ofta tydligare i benen än i armarna.

Andra funktionsområden som kan påverkas

Cerebral pares kan påverka muskler som behövs för att äta och dricka. Det kan därför bli svårt att tugga eller svälja mat och dryck. Ibland kan mat eller dryck hamna i luftvägarna när personen sväljer.

• Det kan vara svårt att tugga eller svälja mat och dryck.¹
• Synpåverkan kan bland annat innebära skelning.¹
• Talet kan vara otydligt.¹
• Det kan ta lång tid för ett barn att lära sig prata.¹
• Epilepsi kan förekomma hos personer med cerebral pares.¹

Synpåverkan kan också göra det svårt att läsa, känna igen ansikten eller hitta rätt väg.¹ För vissa påverkas även kommunikationen på andra sätt, till exempel genom svårigheter att använda talet för att uttrycka sig.

Besvären kan vara olika omfattande.¹ En del har enstaka besvär, medan andra har många och svåra besvär.

När ska man söka vård akut?

Snabbt ökande muskelspänningar på grund av problem med en baklofenpump eller slang kräver akut sjukvårdskontakt.²

Du ska söka vård på en akutmottagning om du blir plötsligt svårt sjuk.⁷ Ring telefonnummer 1177 om du vill ha sjukvårdsrådgivning.¹

• Feber och svår muskelspänning kan uppstå om något blir fel med baklofenpumpen eller slangen.¹

Undersökningar och bilddiagnostik

Magnetkameraundersökning av hjärnan rekommenderas för att kartlägga den bakomliggande hjärnskadan. En magnetkameraundersökning är däremot inte i sig ett krav för att ställa diagnosen cerebral pares.²

• Blodprov kan ingå i utredningen.¹
• Urinprov kan ingå i utredningen.¹
• Genetiska tester kan bli aktuella i vissa oklara fall.²
• Genetiska tester kan också bli aktuella om magnetkamerabilden är normal.²

En magnetkameraundersökning kan bidra till att visa om det finns en avvikande utveckling eller en skada i hjärnan. Genetisk diagnostik kan i vissa fall användas för att undersöka andra möjliga förklaringar när bilden inte är typisk.

När diagnosen fastställs och följs upp

Det kan vara mycket svårt för läkaren att säkert fastställa diagnosen före sex månaders ålder.¹ Därför kan barnet behöva göra flera läkarbesök så att utvecklingen kan följas.

Det kan även vara svårt att veta säkert om ett äldre barn har cerebral pares, särskilt när besvären är lindriga. Ibland kan det dröja tills barnet är fyra eller fem år innan diagnosen kan fastställas säkert.¹

Typen av cerebral pares bör eftersträvas att fastställas senast vid fyra till fem års ålder.² Typen kan ha betydelse för vilka åtgärder och behandlingar som är lämpliga.

Uppföljning inom CPUP kan börja även innan diagnosen är fastställd. Ett barn kan följas i CPUP om barnet har diagnosen cerebral pares eller uppvisar liknande symtom.² Uppföljningen gör det möjligt att upptäcka problem tidigt och förebygga ytterligare komplikationer.

Habiliteringen gör en plan tillsammans med dig och dina närstående.⁸ Planen kan innehålla vad du behöver träna på och vilket stöd du behöver.

Träning, kommunikation och nutrition

I fysioterapi ingår styrketräning. För små och yngre barn kan styrketräningen ske genom lek, medan tonåringar och vuxna till exempel kan styrketräna på gym.¹

En logoped kan hjälpa dig att träna kommunikation. Träningen kan handla om talspråk, handtecken, symboler eller bilder.¹

En dietist kan ge stöd och råd om hur du ska få i dig rätt mängd näring.¹

Om du har svårt att tugga eller svälja kan flera saker behöva anpassas. Det kan till exempel gälla hur du sitter och matens konsistens. Drycker behöver oftast göras tjockare.¹

Vid stora svårigheter att svälja mat kan näring ibland ges direkt i magsäcken genom en liten slang som opereras in. Slangen kallas PEG.¹

Ortoser och hjälpmedel

Ortoser är stödjande förband som används som behandling. De håller till exempel foten i rätt läge och består oftast av en plastskena som spänns fast med kardborreband.¹

Ortoser kan användas för att förbättra funktionen eller förhindra att ledrörligheten försämras.²

Hjälpmedel kan göra det lättare att förflytta sig och klara vardagen. Exempel är rullstolar, särskilda stolar, anpassade bestick och datorer med olika funktioner.¹

Arbetsterapeuter inom habiliteringen kan hjälpa till att prova ut vilka hjälpmedel som behövs för tillfället, eftersom behoven kan förändras med tiden.¹

Läkemedel mot muskelspänning och andra besvär

Botulinumtoxin kan ges som injektion i utvalda spastiska eller dystona muskler.² Behandlingen kan under en period minska den neuromuskulära signalöverföringen och användas för att minska spasticitet och dystoni, förbättra funktion eller minska smärta.

Baklofen är den tablettbehandling som oftast används mot spända muskler.¹

Tabletter med baklofen kan ge biverkningar, till exempel trötthet, minskad kraft i musklerna och sämre koncentrationsförmåga.¹

Vid svåra muskelspänningar kan intratekal baklofenbehandling användas. Då ges baklofen genom en tunn slang från en inopererad läkemedelspump till ryggmärgskanalen.¹

Läkemedel kan också användas mot sura uppstötningar, kräkningar och förstoppning. Sådana läkemedel kan hjälpa tarmarna att fungera bättre.¹

Operationer och uppföljning

Operation av muskler och senor kan bli aktuell när de har blivit böjda, korta och hårda.¹

Selektiv dorsal rizotomi kan minska muskelspänningen och spasticiteten i benen i noggrant utvalda fall.¹

Uppföljning av leder och skelett är en del av behandlingen vid cerebral pares. Personer med cerebral pares får gå på undersökningar hos fysioterapeut och arbetsterapeut varje år.¹

De årliga undersökningarna används för att förebygga felställningar i skelettet och lederna samt andra komplikationer. Undersökningarna kan också göra att svårigheter upptäcks så att de kan behandlas.¹

Stöd för närstående och självständighet

Som förälder kan du behöva ta vara på möjligheten till avlastning. Avlastning kan ge dig tid att vila och få andrum. Den kan också ge plats för andra delar av livet, som barnets syskon och ditt arbete.¹

Avlastningen kan samtidigt ge barnet möjlighet att få vänner och upplevelser utanför familjen. Det blir viktigare ju äldre barnet blir.

För tonåringar med begränsad rörlighet kan internet ge möjlighet att ta egna kontakter. Det kan vara ett sätt att bli mer självständig och hitta egna vägar, även om förflyttningar eller behov av assistans gör annat svårt. Det kan ibland också kännas lättare att anförtro sig till en assistent än till en förälder.¹

Vuxna med cerebral pares har ofta kontakt med primärvården.² Utöver habiliteringen kan personer med cerebral pares ha kontakt med sjukvården för särskilda problem.

Rådgivning och habilitering

Ring 1177 om du vill ha sjukvårdsrådgivning. Där kan du få hjälp att bedöma symtom eller hitta rätt vård.¹ Habiliteringen finns inom regionen där du bor. För barn och unga finns ofta barn- och ungdomshabiliteringen, och för vuxna finns ofta vuxenhabiliteringen.⁸

Kan cerebral pares behandlas?

Ja, cerebral pares kan behandlas även om det inte finns någon botande behandling. Behandling kan förbättra motoriska färdigheter och kommunikationsförmåga.³ Fysioterapi och arbetsterapi kan bland annat stödja rörlighet, aktivitet och vardagliga sysslor.¹

Logopedi kan användas för att träna talspråk, handtecken, symboler eller bilder.¹ Behandling kan också omfatta hjälpmedel, läkemedel eller operation, beroende på personens behov.³

Ett behandlingsteam kan anpassa behandlingsplanen efter personens behov.⁵ Habiliteringen gör en plan tillsammans med personen och närstående.⁸ I ett habiliteringsteam kan det ingå till exempel fysioterapeut, arbetsterapeut, logoped, psykolog, dietist, specialpedagog och kurator.¹

Planen kan ändras när behoven förändras. För vuxna är det inte lika mycket träning som för barn och unga.¹ Habiliteringen kan också ge utbildning, råd och hjälp med att prova ut hjälpmedel.

Kan personer med cerebral pares leva som vuxna?

Ja, personer med cerebral pares kan leva in i vuxen ålder.⁵ Mer än 90 procent av barn med cerebral pares överlever till vuxen ålder.² Hur livet blir som vuxen varierar mycket mellan olika personer.¹

En del arbetar heltid och har små begränsningar i vardagen.¹ Andra kan ha flera funktionsnedsättningar och behöva särskilt boende eller personlig assistans. Vuxna med cerebral pares har ofta kontakt inom primärvården, och det finns också vuxenhabilitering för vuxna över 18 år.^2,8

När en person blir äldre kan rörelsehindret förändras. Vuxna med cerebral pares kan få mer ont, orka mindre eller få svårare att gå.¹ Det betyder inte att alla får sådana besvär, eftersom cerebral pares påverkar människor på olika sätt.