Endometrios – symtom, orsaker och behandling

Symtom vid endometrios

Vanliga smärtor

Endometrios kan kännas olika för olika personer.⁴ Smärtan kan komma i samband med mens eller ägglossning och kan ibland finnas även mellan blödningarna. Bäckensmärta kan vara långvarig och finnas kvar även när menscykeln är slut.³ Besvären kan därför påverka dig också under perioder utan mens. Smärtan kan ibland kännas i nedre delen av magen och ryggen, även när den inte tydligt följer mens eller ägglossning. För vissa märks besvären främst från tarmen eller urinblåsan, medan andra framför allt har menssmärta. Det går alltså att ha flera olika symtom samtidigt eller bara några av dem. Smärtan kan också komma efter sex, inte bara under slidsamlag.⁵

Vanliga smärtor vid endometrios är:

• Svår menssmärta är ett vanligt symtom vid endometrios.⁴
• Endometrios kan ge smärta vid ägglossning.⁴
• Smärtan kan sitta i nedre delen av magen.⁴
• Smärtan kan stråla till ryggen eller benen.⁴

Smärtan kan upplevas på olika sätt och vara olika stark. Hur ont du har behöver inte motsvara hur stora endometrioshärdarna är.⁶ Även var endometrioshärdarna sitter och andra mekanismer i kroppen kan påverka smärtan.

Smärta vid sex, tarm och urinblåsa

Endometrios kan ge besvär från flera delar av bäckenet. Smärtan kan vara tydligare i samband med mens, men vissa besvär kan finnas även vid andra tidpunkter.

Det kan märkas som:

• Endometrios kan ge smärta djupt i slidan eller magen vid slidsamlag.⁴
• Det kan göra ont att kissa, särskilt i samband med mens.⁴
• Det kan göra ont att bajsa, särskilt i samband med mens.⁴
• Endometrios kan ge diarré och förstoppning som avlöser varandra.⁴

Vissa får också en känsla av att behöva kissa ofta eller svårt att börja kissa. Det kan förekomma blod i kisset eller bajset i samband med mens.⁴ Tarmbesvären kan likna besvär vid IBS.

Blödning och allmänpåverkan

Förändringar i mensblödningen kan vara en del av symtombilden. Endometrios kan orsaka riklig mens. Mensblödningen kan vara långvarig.⁴

Andra besvär som kan förekomma är:

• Trötthet kan förekomma vid endometrios.⁴
• Endometrios kan påverka den psykiska hälsan och vara förknippad med depression och ångest.³

Du kan också känna dig illamående eller sjuk och ibland få feber.⁴ Rikliga blödningar kan bidra till järnbrist och trötthet.³ Smärta, blödningar och trötthet kan påverka vardagen, arbete, studier, relationer och sexuell hälsa.

Variationer och när det kan vara brådskande

Symtomen varierar mellan olika personer. En del har få eller inga symtom trots att endometrios finns, medan andra har svåra eller långvariga besvär. Sjukdomsbilden kan också förändras under livet. Därför går det inte att bedöma hur mycket besvär du borde ha enbart utifrån var endometrioshärdarna finns eller hur stora de är.⁶

Akut smärta i magen eller bäckenet kan ibland bero på något annat än endometrios. Akuta tillstånd som äggstocksvridning, cystbristning, myomnekros, divertikulit eller blindtarmsinflammation kan ge symtom som liknar ett akut endometriosskov.¹ Det är därför viktigt att nytillkommen eller tydligt förändrad akut smärta bedöms utifrån hela symtombilden, även om du redan har endometrios.

Diagnos vid endometrios

Vad händer vid första besöket?

Vid första besöket får du vanligtvis berätta om dina besvär och hur de påverkar dig. Det är bra att beskriva när smärtan kommer, hur den hänger ihop med mensen och om du har besvär från tarmen eller urinblåsan. En noggrann sjukdomshistoria om menssmärta, blödning och andra symtom kan hjälpa vården att bedöma om endometrios behöver utredas.

Vårdpersonalen kan fråga om nära släktingar har haft endometrios, eftersom en sådan familjehistoria ökar sannolikheten för sjukdomen.⁸ Du kan också få frågor om tidigare undersökningar och om besvären har funnits kvar trots tidigare insatser.

En buk- och bäckenundersökning kan erbjudas när endometrios misstänks.⁸ Undersökningen kan bland annat ge information om förändringar i buken och tecken i bäckenet. En inre bäckenundersökning innebär en undersökning via slidan och ska bara göras om den passar för dig och du samtycker.

Om en inre bäckenundersökning inte passar eller om du tackar nej kan en bukundersökning göras för att upptäcka förändringar i buken.⁸ En normal undersökning betyder inte alltid att endometrios saknas, eftersom vissa endometrioshärdar är svåra att upptäcka vid en vanlig undersökning.

Ultraljud och magnetkamera

Vid undersökningen förs ultraljudsgivaren in i slidan. Vaginalt ultraljud kan visa endometrios som påverkar tarm, urinblåsa eller urinledare.⁸ Det kan också upptäcka endometriom och bidra till att vården bedömer sjukdomens utbredning.⁹

Om vaginalt ultraljud inte passar kan ultraljud av bäckenet genom magen övervägas. Vilken undersökning som används beror bland annat på dina förutsättningar och på vad vården behöver undersöka.

Magnetkameraundersökning kan användas för att undersöka endometrios. Magnetkamera kan särskilt användas för att undersöka djup endometrios och bedöma hur utbredd den är. Resultatet blir mest användbart när undersökningen planeras och tolkas av vårdpersonal med särskild kunskap om gynekologisk bilddiagnostik.⁸

Ett normalt ultraljud utesluter inte endometrios.⁸ Ytliga endometrioshärdar i bukhinnan kan vara svåra att se med både ultraljud och magnetkamera. Därför kan en fortsatt utredning behövas även om undersökningarna inte visar någon tydlig förändring.

Laparoskopi och vävnadsprov

Laparoskopi innebär att en kamera förs in genom ett litet snitt i magen.⁵ Det är ett kirurgiskt ingrepp och vården ska informera dig om hur det går till, samt om möjliga fördelar och risker. Under laparoskopi undersöks bäckenet systematiskt och fynden dokumenteras.⁸

Laparoskopi kan bekräfta endometrios genom att förändringarna syns direkt.⁷ Det gäller framför allt förändringar som inte har kunnat ses med ultraljud eller magnetkamera. En läkare med kunskap och färdighet i laparoskopi vid endometrios behöver kunna bedöma vad som syns under ingreppet.

Ett vävnadsprov kan tas vid laparoskopi.⁷ Provet kan undersökas för att bekräfta endometrios. Ett negativt svar från vävnadsprovet utesluter dock inte alltid endometrios.⁸

Laparoskopi kan övervägas även när ultraljud eller magnetkamera är normala. Det kan vara aktuellt om du fortfarande har symtom och misstanken om endometrios finns kvar. Vid en laparoskopi där bäckenet undersöks och ser normalt ut blir endometrios mindre sannolik, och vården kan då behöva överväga andra orsaker till besvären.⁸

Fördröjd diagnos och andra tillstånd

Det kan ta lång tid att diagnostisera endometrios eftersom symtomen kan likna andra sjukdomar.⁵ Utredningen kan därför behöva innehålla flera olika undersökningar.

Irritabel tarm, IBS, är ett tillstånd som kan ge liknande symtom. Även andra sjukdomar i bäckenet, tarmen eller urinvägarna kan ge besvär som liknar endometrios.⁵ Därför behöver vården bedöma helheten, i stället för att förlita sig på ett enda symtom eller ett enda undersökningsresultat.

Serum-CA125 ska inte användas för att diagnostisera endometrios.⁸ Ett blodprov med detta ämne kan alltså inte ensamt fastställa eller utesluta sjukdomen. Diagnosen bedöms i stället utifrån dina symtom, undersökningar och ibland laparoskopi med vävnadsprov.

Behandling vid endometrios

Behandlingsmål och val

Behandlingen vid endometrios har framför allt två mål: att minska smärtan och att förbättra livskvaliteten.⁶ Besvär som bäckensmärta, menssmärta och trötthet kan påverka vardagen, arbete, studier och relationer, så vården behöver se hela din situation.²

Det finns ingen behandling som botar endometrios.⁴ Hormonbehandling och operation kan lindra symtom, men endometrios kan finnas kvar i kroppen och besvär kan komma tillbaka efter att behandlingen har avslutats eller efter en operation.

Vilken behandling som passar påverkas bland annat av vilka symtom du har, hur mycket de påverkar dig, dina önskemål, möjliga biverkningar och om du vill bli gravid.³ Behandlingen kan därför behöva ändras över tid, och ibland används flera insatser samtidigt. Du och läkaren följer upp hur behandlingen fungerar och väger nytta mot risker.

Hormonbehandling kan minska smärta utan permanent negativ effekt på senare fertilitet.⁸ Den används däremot inte när du försöker bli gravid, eftersom hormonbehandling då inte förbättrar möjligheten att bli gravid.

Smärtstillande och hormonbehandling

Läkemedel är ofta den första behandlingen vid endometriosrelaterad smärta. Paracetamol eller ett NSAID, alltså ett antiinflammatoriskt smärtstillande läkemedel, kan prövas som förstahandsbehandling.⁸ Om smärtan inte lindras tillräckligt behöver läkaren bedöma andra former av smärtbehandling och om du behöver träffa en specialist.

Olika hormonbehandlingar kan passa olika personer, och biverkningar kan göra att behandlingen behöver bytas. Hormonbehandling kan till exempel ge nedstämdhet eller andra humörförändringar.⁴

Exempel på hormonbehandlingar är:

• Kombinerade p-piller innehåller östrogen och gestagen och är ett exempel på hormonbehandling vid endometrios.⁸
• Gestagenbehandling innehåller gestagen, som kan ges som tabletter, spruta eller genom hormonspiral.^4,8
• GnRH-läkemedel påverkar kroppens produktion av könshormoner och kan ge en tillfällig klimakterieliknande situation.⁷

GnRH-läkemedel kan ge besvär som liknar klimakteriet eftersom östrogenproduktionen från äggstockarna minskar.⁷ Vid sådan behandling kan läkaren också behöva ta ställning till läkemedel som minskar klimakterieliknande besvär och risken för benskörhet.⁴

Det är vanligt att du tillsammans med läkaren får prova dig fram till vad som fungerar för dig. Effekten av hormonbehandling kan behöva utvärderas först efter flera månader, samtidigt som biverkningar följs upp.⁶ Ändra inte dos eller sluta med ett ordinerat läkemedel utan att först prata med den som behandlar dig.

Om du försöker bli gravid får du inte hormonbehandling för endometrios.⁴ Då behöver vården i stället planera behandlingen utifrån fertilitet och andra faktorer som kan påverka möjligheten att bli gravid.

Operation

Operation kan övervägas om andra behandlingar inte fungerar tillräckligt bra eller om endometriosen är omfattande.⁴ Beslutet behöver bygga på dina symtom, dina önskemål om fertilitet och en bedömning av möjliga fördelar och risker.

Laparoskopi är den vanligaste operationstekniken vid endometrios.⁴ Vid laparoskopi förs en kamera in genom ett litet snitt i magen, och operationen görs vanligtvis medan du är sövd. Ofta kan läkaren behandla endometrios under samma operation, om det är planerat och du har samtyckt till det.

Vid operation kan endometrioshärdar och endometriom tas bort.⁴ I vissa fall kan även sammanväxningar eller endometrios som påverkar tarm, urinblåsa eller urinledare behöva behandlas. Mer avancerad endometrioskirurgi är ofta svår och kan behöva göras av mycket erfarna operatörer inom ett endometriosteam, ett särskilt vårdteam för svårbehandlad endometrios.

Operation på äggstockarna kan påverka äggstocksreserven, alltså den mängd ägg som finns kvar i äggstockarna.⁶ Därför behöver läkaren särskilt väga nyttan av att operera ett endometriom mot den möjliga påverkan på framtida fertilitet. Prata med vården om hur en operation kan påverka dina möjligheter att bli gravid innan du fattar beslut.

Kirurgi botar inte endometrios. Symtomen kan komma tillbaka efter operation, och vissa behöver ytterligare behandling eller en ny operation.⁴ Hormonbehandling efter operation kan ibland användas för att förlänga nyttan av operationen och hålla symtomen under kontroll.⁸

Fertilitet och kompletterande behandling

Endometrios kan göra det svårare att bli gravid. Det kan bland annat bero på sammanväxningar och på att inflammation påverkar förutsättningarna för befruktning och att ett befruktat ägg fäster i livmodern. De flesta med endometrios kan få biologiska barn, men för en del kan det ta längre tid.⁴

Om du har graviditetsönskan och har svårt att bli gravid kan du få remiss till fertilitetsvård. IVF, alltså provrörsbefruktning, kan vara en fertilitetsbehandling vid endometriosrelaterade graviditetssvårigheter.⁷ Vilken fertilitetsbehandling som kan vara aktuell beror bland annat på endometriosen och andra faktorer som påverkar fertiliteten.⁸

Fysioterapi kan ingå i behandlingen av endometriosrelaterad smärta.³ Den påverkar inte själva endometrios, men kan hjälpa vid följder av långvarig smärta, till exempel spända muskler i bäckenbotten, smärta vid sex samt besvär från urinblåsa eller tarm. En fysioterapeut kan bedöma dina behov och anpassa rehabiliteringen efter dina mål.

KBT, kognitiv beteendeterapi, kan också ingå i behandling av endometriosrelaterad smärta. KBT kan ge stöd när smärtan påverkar vardagen mycket och används som en del av en bredare smärtbehandling.

Ett multiprofessionellt smärtteam kan bestå av läkare, psykolog, fysioterapeut och arbetsterapeut. Teamet kan tillsammans ge behandling och stöd i ett smärtrehabiliteringsprogram, särskilt när smärtan är långvarig eller påverkar arbete, studier och vardag mycket.⁴

Vid svårbehandlad endometrios kan du behöva stöd av ett endometriosteam. Där kan flera yrkesgrupper samarbeta kring läkemedel, operation, smärtbehandling, fertilitet och rehabilitering. Kontakta vården om behandlingen inte hjälper, om du får besvärande biverkningar eller om symtomen kommer tillbaka.⁸

Egenvård vid endometrios

Lindra smärta hemma

Det finns flera saker du kan prova själv för att lindra besvär vid endometrios. Det som hjälper kan vara olika från person till person. Prova gärna en metod i taget och lägg märke till hur kroppen reagerar.

Du kan prova följande:

• använda värme på magen, till exempel en vetekudde eller värmedyna
• använda TENS
• göra avslappningsövningar¹⁰
• använda mindfulness¹⁰

Värme på magen kan lindra besvär vid endometrios.⁴ TENS kan användas som en kompletterande metod för smärtlindring och har dokumenterad effekt vid menssmärta.¹⁰ Avslappning, kroppskännedomsövningar och mindfulness är exempel på övningar för att lägga märke till spänningar, andning och närvaro i stunden.

Egenvård ersätter inte en medicinsk bedömning. Kontakta vården om besvären begränsar ditt liv eller om råden inte hjälper. Du kan ringa 1177 för sjukvårdsrådgivning.

Rörelse och återhämtning

Fysisk aktivitet kan bidra till smärtlindring genom att kroppen frigör endorfiner, som är kroppens egna smärtstillande ämnen. Promenader eller annan lätt träning kan vara tillräckligt för att börja röra på dig.⁴ Välj en nivå som fungerar med dina besvär och din ork.

Det är viktigt att börja träna på en rimlig nivå.¹⁰ Om intensiteten blir för hög kan smärtan öka, och då kan det bli svårt att fortsätta träningen. Du kan därför behöva anpassa aktivitetens längd och intensitet efter dagsformen.

Återhämtning kan också innebära avslappning, mindfulness, yoga eller andra övningar.¹⁰ Fysioterapi kan ge stöd med rörelse och med besvär som kan uppstå vid endometrios. En fysioterapeut kan hjälpa dig att hitta ett upplägg som passar dina mål och din situation.

Mat och symtomdagbok

Det finns ingen forskning som visar att en särskild kost påverkar själva endometriosen. Samtidigt märker en del personer att maten påverkar hur de mår och hur ont de har. En kostdagbok kan hjälpa dig att se om viss mat påverkar smärtan.⁴

Skriv ner vad du äter och hur du mår. Notera också när smärtan kommer och om du får andra besvär. På så sätt kan du upptäcka om något återkommer i samband med vissa livsmedel. Undvik mat som ger mer obehag eller smärta.

En smärt- och symtomdagbok kan underlätta samtal med vården.⁸ Du kan till exempel skriva ner när besvären börjar, hur länge de varar och hur de påverkar vardagen. Ta med anteckningarna till ett besök, så blir det lättare att beskriva hur du har det och vad du redan har provat. Om besvären fortsätter eller blir värre behöver du söka vård, även om du har provat egenvård.

Vem kan hjälpa dig vid endometrios?

Första kontaktvägar

Du kan börja på en vårdcentral eller en gynekologisk mottagning om besvären begränsar ditt liv. Där kan du få hjälp att bedöma dina besvär och vid behov gå vidare till annan vård. Sök vård tidigt om egenvård inte hjälper, eftersom det kan ta tid att få rätt hjälp.⁴

Det finns flera vägar in till vården:

• Ring 1177 för sjukvårdsrådgivning och hjälp att hitta rätt vård.⁴
• Om du går i grundskolan eller på gymnasiet kan du kontakta elevhälsan.⁴
• Är du ung kan du också kontakta en ungdomsmottagning.⁴

Du kan kontakta de flesta mottagningar genom att logga in på 1177.se. Vilken mottagning som passar bäst kan bero på din ålder, var du bor och vilket stöd du behöver.

När specialiststöd behövs

Om du fortsätter att ha besvär bör du få en remiss till, eller själv kontakta, ett endometriosteam. Ett sådant team samlar olika specialister och finns på många sjukhus.⁴ Där kan du få en mer samordnad vårdkontakt när besvären inte går över eller när du behöver stöd från flera yrkesgrupper.

Vid endometriom eller djup endometrios bör du remitteras till specialiserad endometriosvård.⁸ Avancerad specialistvård finns inom den nationella högspecialiserade vården vid kliniker i Uppsala, Stockholm, Göteborg och Malmö.⁴ En remiss till sådan vård kan bli aktuell om specialisterna bedömer att endometriosen kan behöva opereras.

Fysioterapi kan vara en del av stödet, bland annat genom kontakt med en fysioterapeut på vårdcentralen. Vid behov kan du få hjälp av fysioterapeut eller uroterapeut med särskild kunskap om bäckenbotten inom specialistvården.¹⁰ Ett endometriosteam eller ett smärtteam kan också samordna stöd från flera yrkesgrupper.

Stöd utanför vården

Patientföreningar kan ge dig möjlighet att komma i kontakt med andra som har endometrios.⁴ Det kan vara ett komplement till kontakten med vården och ge socialt stöd i vardagen.

Endometriosföreningen är ett exempel på en patientförening.⁴ Du kan själv välja om du vill ta kontakt och vilket stöd som känns relevant för dig.

Vanliga frågor om endometrios

Vad är endometrios?

Endometrios innebär att vävnad som liknar livmoderslemhinna växer utanför livmoderhålan.⁴ Vävnaden kan finnas på andra ställen i kroppen än inuti livmodern och kallas då endometrioshärdar. Endometrioshärdar kan ge inflammation och besvär, men symtomen kan se olika ut från person till person.

Endometrios är en kronisk sjukdom. Det betyder att sjukdomen kan finnas kvar under lång tid, även om besvären varierar eller ibland minskar. För vissa påverkar endometrios vardagen mycket, medan andra har lindrigare besvär eller inga tydliga symtom.⁶ Att symtomen varierar betyder inte att dina besvär ska avfärdas.

Är svår menssmärta normalt?

Menssmärta kan vara vanligt, men svår menssmärta som påverkar vardagsaktiviteter är ett symtom där endometrios bör misstänkas.⁸ Det kan till exempel handla om att smärtan gör att du inte kan gå till skolan eller arbetet, delta i sociala aktiviteter eller göra sådant du brukar göra. Svår menssmärta ska därför inte bara ses som något du måste stå ut med.

Det är viktigt att söka vård om menssmärtan gör att du inte kan göra det du brukar.¹¹ Du kan kontakta vårdcentral eller gynekologisk mottagning när besvären begränsar ditt liv. Om du är ung kan elevhälsan eller en ungdomsmottagning också vara en väg till hjälp. Ring 1177 om du behöver sjukvårdsrådgivning eller hjälp att hitta rätt vård.

Hur diagnostiseras endometrios?

Utredningen kan omfatta att du berättar om dina symtom och hur de påverkar dig, en kroppslig undersökning och bilddiagnostik.⁴ Bilddiagnostik kan vara vaginalt ultraljud eller magnetkameraundersökning. Ibland kan det behövas flera olika undersökningar, eftersom endometrios kan vara svår att upptäcka och symtomen kan likna andra besvär.

Ett normalt ultraljud utesluter inte endometrios. Därför kan vården fortfarande behöva gå vidare med bedömningen om du har besvär som stämmer med sjukdomen. Laparoskopi kan användas för att bekräfta diagnosen.⁴ Vid en laparoskopi förs en kamera in genom ett litet snitt i magen så att läkaren kan se förändringarna direkt.

Kan endometrios botas?

Det finns för närvarande inget botemedel mot endometrios.³ Varken hormonbehandling eller operation tar bort sjukdomen permanent. Det betyder däremot inte att det saknas hjälp.

Behandling kan hjälpa till att kontrollera symtomen.³ Målet är framför allt att minska smärta och andra besvär och att förbättra livskvaliteten. Vilken behandling som passar beror bland annat på dina symtom, dina önskemål, möjliga biverkningar och om du önskar bli gravid. Läkemedel är ofta den första behandlingen, och ibland kan flera insatser behövas samtidigt. Symtom kan komma tillbaka efter behandling, så uppföljning och anpassning kan behövas över tid.