Vad är palliativ vård och vart vänder du dig?

När du eller en närstående har besvär eller vill ta upp behov av stöd uppstår frågan om palliativ vård kan vara aktuell och vem du ska fråga. Här får du en överblick över vad palliativ vård betyder, när den kan bli aktuell, vad du kan förbereda och vart du vänder dig. Palliativ vård handlar om att lindra lidande och främja livskvalitet, och den behöver inte betyda att döden är nära. Guiden hjälper dig att ringa in din fråga och börja med rätt vårdkontakt.

När gäller den här uppgiften för dig?

Den här guiden gäller när du själv eller en närstående har en allvarlig sjukdom, besvär som behöver tas upp eller behov av mer stöd kring vården. Palliativ vård syftar till att lindra lidande och främja livskvalitet. Socialstyrelsens termbank beskriver också att vården omfattar mer än kroppsliga besvär. Palliativ vård omfattar fysiska, psykiska, sociala och existentiella behov samt stöd till närstående. Det kan därför handla om hela livssituationen och inte bara om ett enskilt symtom.

Palliativ vård behöver inte betyda att döden är nära. Den kan ges parallellt med behandling som syftar till att förlänga livet. Det innebär att frågan kan komma upp under sjukdomstiden, inte bara när livet närmar sig sitt slut.

Innan du börjar, förbered ett kort underlag för samtalet. Skriv ner om det du vill ta upp främst gäller fysiska, psykiska, sociala eller existentiella behov, eller om det gäller stöd till en närstående. Formulera också vad du vill förstå eller få hjälp att ordna.

Så tar du upp frågan med vården

1. Ring in vad du vill ta upp. Börja med att läsa vad palliativ vård innebär och fundera på vilket stödbehov eller vilken fråga du vill beskriva. Utgå från hela situationen: palliativ vård kan omfatta fysiska, psykiska, sociala och existentiella behov samt stöd till närstående. Skriv gärna ner några korta punkter så att du får med det som är viktigast i samtalet.

2. Prata med den vårdkontakt som redan följer dig. Börja med den vårdkontakt som redan följer dig – det som 1177 Vårdguiden kallar din fasta vårdkontakt – eller prata med en läkare. Ta upp att du vill förstå vilket palliativt stöd som kan finnas och vilket behov du vill ha hjälp med. Du kan också berätta om frågan gäller dig själv eller en närstående.

3. Ring 1177 om vägen vidare är oklar.

4. Fråga hur stödet ordnas där du bor. Be vården förklara vilken palliativ verksamhet som kan kopplas in och hur kontakten i så fall går till. Allmän palliativ vård kan bland annat ges på vårdcentral eller hemma. De vårdplatserna är exempel på hur vården kan organiseras, inte ett löfte om att alla regioner har samma väg in.

Om du behöver mer specialiserat stöd

Ibland behöver en annan vårdgivare ta över ansvar eller utföra viss vård eller behandling. En remiss är en förfrågan om just detta. Socialstyrelsen anger att det ska finnas dokumenterade rutiner för vem eller vilka som får skriva remisser och lokala rutiner avgör vem som får utfärda en remiss.

Fråga därför vården hur en eventuell remiss ordnas där du bor. Du kan fråga vilken verksamhet som tar emot remissen, vem som skriver den och vad som händer efter att frågan har tagits upp.

Region Stockholm är ett regionalt exempel. Där finns specialiserad palliativ slutenvård vid Jakobsbergs sjukhus och i Solberga. Exemplet visar varför det är bättre att fråga vilken verksamhet som finns i den egna regionen än att utgå från en viss mottagning på annan ort.

Vad kan skilja sig och vad kan inte lovas?

Den nationella informationen ger en övergripande bild av palliativ vård, men den avgör inte vilken vård en viss person behöver. Socialstyrelsen skriver att patientversionen av riktlinjerna kanske inte beskriver den vård som du behöver. Den här artikeln kan inte avgöra vad som är rätt för just dig.

Tillgången till palliativ vård kan vara ojämlik beroende på diagnos och bostadsort. Vården kan ges på vårdcentral eller hemma, och lokala rutiner avgör vem som får skriva remiss. Därför går det inte att lova en viss mottagning eller remissväg.

Palliativ vård behöver inte betyda att döden är nära, och vården kan ges parallellt med livsförlängande behandling. Därför går det inte att dra slutsatsen att frågan bara gäller vård i livets slut.

Var går du vidare?

Ta upp din fråga med den vårdkontakt som redan följer dig eller med en läkare. Fråga sedan hur palliativ vård är organiserad där du bor och om en annan vårdgivare behöver kopplas in.

Om frågan gäller din vård eller ditt hälsotillstånd behöver du ta upp den med vården. Du kan också läsa vår översikt om palliativ vård för att få en samlad introduktion till området.

Källor

• Palliativ vård – att förlänga livet och lindra symtom — Stödjer kontakt med fast vårdkontakt eller läkare, 1177 som sjukvårdsrådgivning dygnet runt samt att allmän palliativ vård bland annat kan ges på vårdcentral eller hemma.

• Socialstyrelsens termbank: palliativ vård — Stödjer definitionen av palliativ vård: att lindra lidande, främja livskvalitet och omfatta fysiska, psykiska, sociala och existentiella behov samt stöd till närstående.

• Nationella riktlinjer: palliativ vård – information till patienter — Stödjer att palliativ vård inte bara gäller när döden är nära, att patientversionen inte alltid beskriver den vård en viss person behöver och att tillgången kan skilja sig beroende på diagnos och bostadsort.

• Palliativ vård – personcentrerat och sammanhållet vårdförlopp — Palliativt förhållningssätt kan användas tidigt och parallellt med livsförlängande behandling. Vårdförloppet beskriver multiprofessionell bedömning och teamarbete. Patienter och närstående ska erbjudas samtal vid allvarlig sjukdom. Vårdförloppet beskriver geografiska och diagnosrelaterade skillnader i tillgång.

• Palliative care — WHO beskriver palliativ vård som förebyggande och lindrande av lidande vid livshotande sjukdom. WHO betonar ett heltäckande och personcentrerat arbetssätt. WHO beskriver integrerad palliativ vård som en del av allmän hälso- och sjukvård.

• Vem får hantera remisser? — Stödjer förklaringen av vad en remiss är och att lokala rutiner avgör vem som får skriva remiss.

• Palliativ vård i Region Stockholms egen regi — Stödjer det regionala exemplet med specialiserad palliativ slutenvård vid Jakobsbergs sjukhus och i Solberga samt samverkan med andra vårdenheter.

• Frågor och svar om palliativ vård — Socialstyrelsen skriver att palliativ vård inte nödvändigtvis betyder att döden är nära. Samtal vid allvarlig sjukdom bör erbjudas tidigt och återkommande. Socialstyrelsen beskriver teamarbete som en hörnsten. Sidan anger att riktlinjerna gäller personer i alla åldrar.