Om ALS
Vad ALS är
ALS är en gemensam beteckning på en grupp motorneuronsjukdomar. Det betyder att sjukdomen omfattar flera närliggande former av sjukdomar som påverkar de nervceller som styr kroppens rörelser. De här nervcellerna kallas motoriska nervceller och finns i hjärnan, hjärnstammen och ryggmärgen.1
Vid ALS dör nervcellerna som styr skelettmusklerna. Skelettmusklerna är de muskler du kan styra med viljan, till exempel muskler som gör att du kan röra armar och ben.1 När nervcellerna inte längre skickar impulser till musklerna försvagas musklerna och kan så småningom förtvina.
När nervcellerna bryts ned försvagas de viljestyrda musklerna gradvis.1 Försvagningen kan börja i en begränsad del av kroppen och senare sprida sig till andra områden. Hur sjukdomen börjar och utvecklas kan skilja sig mellan olika personer.
Det finns ännu ingen behandling som botar ALS, men flera läkemedel har en viss bromsande effekt.1 Därför kan vården erbjuda läkemedel som kan påverka sjukdomens utveckling, även om de inte tar bort sjukdomen. Vilken vård som passar beror på din situation och bedöms av läkare tillsammans med dig.
ALS är en allvarlig sjukdom, men det finns vård och stöd att få. Om du har fått diagnosen får du vanligtvis uppföljning av vårdpersonal som kan hjälpa dig och dina närstående med frågor om sjukdomen och vardagen.
Hur vanligt och hur varierande ALS är
I Sverige får 220–250 personer diagnosen ALS varje år. Det finns uppskattningsvis 750–850 personer i Sverige som har sjukdomen.1 ALS är därför ett ovanligt hälsotillstånd, även om det kan påverka den som får diagnosen och de närstående mycket.2
De flesta som får ALS insjuknar mellan 45 och 75 års ålder.1 Åldern när sjukdomen börjar kan ändå variera. Åldern vid insjuknandet har betydelse för prognosen, men avgör inte hur sjukdomen utvecklas för en enskild person.
ALS finns i flera former och symtom samt sjukdomsförlopp kan variera.1 Det innebär att två personer med ALS kan ha olika första besvär och olika utveckling över tid. Formen av ALS påverkar också vilka delar av kroppen som märks först och hur sjukdomen sprider sig. Därför går det inte att dra säkra slutsatser om en enskild persons framtid enbart utifrån hur sjukdomen har sett ut hos någon annan.
Orsaker till ALS
Vad som kan ligga bakom ALS
Det är vanligt att vilja förstå varför ALS har uppstått. För de flesta går det ändå inte att peka ut en bestämd orsak. För ungefär 75 procent av personer med ALS är orsaken fortfarande okänd.1 Det betyder att vården och forskningen ännu inte kan förklara varför just den personen har fått sjukdomen.
Forskningen talar för att ALS hos många beror på en kombination av genetiska faktorer och andra faktorer.2 Med genetiska faktorer menas sådant som hänger ihop med personens gener. Andra faktorer kan finnas i omgivningen eller i kroppen, men det är inte känt exakt vilka faktorer som spelar roll eller hur de samverkar. Det går därför oftast inte att säga att en enskild händelse eller egenskap har orsakat ALS hos en person.
Ingen enskild miljöfaktor har hittills kunnat identifieras som orsak till ALS.1 Forskning har undersökt flera tänkbara faktorer i omgivningen, men ingen sådan faktor har kunnat bekräftas som en ensam orsak. Du behöver därför inte utgå från att du själv har gjort något som har lett till sjukdomen.
Cigarrettrökning är en faktor som med säkerhet kan kopplas till risken att drabbas av ALS enligt Socialstyrelsens kunskapsunderlag.1 Det är ett samband med risken i grupper av människor och innebär inte att cigarrettrökning kan förklara varje enskilt fall. Det innebär inte heller att alla som röker får ALS.