Autism – symtom, orsaker och behandling

Det finns ingen specifik genförändring som ensam kännetecknar autism. I stället kan många olika genförändringar ha samband med autism. Genförändringar som påverkar hjärnans funktion kan ärvas från biologiska föräldrar eller uppstå för första gången hos barnet.⁴

Ärftlighet betyder alltså inte att en viss genförändring alltid leder till autism. Den biologiska sårbarheten kan vara en del av förklaringen tillsammans med andra faktorer. På samma sätt kan faktorer kring graviditet, förlossning eller födsel förekomma utan att autism uppstår.

Riskfaktorer och sådant som inte orsakar autism

Prematuritet anges som en viktig riskfaktor. Möjliga riskfaktorer är också skador under graviditeten och förlossningskomplikationer med syrebrist.³ Exempel på skador under graviditeten som nämns är alkoholexponering.

Det finns inget stöd för att MPR-vaccination ökar risken för autism eller andra ESSENCE-tillstånd.² ESSENCE är en samlingsbeteckning för flera utvecklingsrelaterade tillstånd som kan ge svårigheter från barndomen.

Riskfaktorer är inte samma sak som säkra orsaker. Att en faktor kan ha samband med autism innebär därför inte att den förklarar autism hos en viss person. I många fall går det inte att avgöra exakt vilka biologiska faktorer som har bidragit till att autism utvecklats.

Hos vissa märks sociala svårigheter framför allt i grupper med jämnåriga. Det kan fungera bättre att umgås med personer du känner väl eller med personer som har samma intressen som du. Ibland kan blickkontakten vara annorlunda, till exempel genom att du tittar bort vid hälsning.

Rutiner, intressen och upprepning

Rutiner och upprepning kan vara mycket viktiga för dig om du har autism.¹ Du kan ha svårt att göra saker på ett annat sätt än du är van vid. Det kan också vara svårt när det inte blir som du har förväntat dig.

• Du kan ha svårt att hantera förändringar.¹
• Du kan ha svårt att hantera situationer som är otydliga eller inte följer någon plan eller överenskommelse.
• Du kan trivas med att veta vad som kommer att hända.
• Det kan vara viktigt för dig att göra samma sak på samma sätt, till exempel att sitta på samma plats på bussen eller i skolbänken varje dag.
• Du kan ha stereotypa intressen eller fixeringar.
• Du kan ha rutiner och ritualer.
• Du kan ha stort fokus på några få intressen eller aktiviteter.¹

Ett intresse kan vara mycket intensivt eller avgränsat till vissa ämnen eller aktiviteter. För vissa kan en sådan inriktning också bli en styrka, till exempel genom att de blir väldigt bra på vissa saker.

Sinnen, språk och ålder

Autism kan påverka hur du uppfattar sinnesintryck som syn, hörsel eller känsel.¹ Det kan också finnas avvikelser i sensorik, vilket innebär att sinnesintryck kan uppfattas på ett annat sätt. Exempel från vardagen är att du kan reagera starkt på vissa tyger eller andra saker mot huden, eller ha svårt för mat med vissa konsistenser.

Den språkliga förmågan varierar stort mellan personer med autism.¹ Du kan ha ett begränsat eller ett väl utvecklat språk. Det kan också finnas diskreta språkliga avvikelser trots en allmänt god verbal förmåga, till exempel ett formellt språk eller ett konkret sätt att använda ord och meningar.

Hos barn kan tecken på autism märkas redan i förskoleåldern. För barn med normal eller hög kognitiv funktionsnivå och någorlunda social funktion kan svårigheterna däremot bli tydliga först under skolåren, i tonåren eller senare. Hos vuxna kan tidigare inlärda sätt att anpassa sig göra att autism märks mindre tydligt.¹ Hur autism märks påverkas därför av ålder och av personens funktionsnivå.

Flera yrkesgrupper kan bidra med information i en utredning. Det kan till exempel vara pedagoger, arbetsterapeuter, fysioterapeuter, logopeder och sjuksköterskor. Vilka som deltar beror på vilka frågor som behöver besvaras.

Utredningen kan innehålla läkar- och psykologbesök, intervjuer, formulär och psykologiska tester.¹ Du kan få berätta om dina svårigheter, din utveckling och hur du fungerar i olika miljöer. En vuxenutredning innehåller enligt 1177 besök hos läkare och psykolog, intervjuer, formulär och ofta olika psykologiska tester.

• Närstående deltar oftast i utredningen och svarar på frågor om dig.¹
• När ett barn utreds är föräldern alltid delaktig.
• För barn kan personal i förskolan eller skolan få beskriva hur barnet fungerar där.
• Andra personer som känner dig kan ibland intervjuas om du går med på det.

En noggrann utvecklingsanamnes från föräldrar eller andra viktiga personer är en nödvändig grund för att utreda barn och ungdomar.² Utvecklingsanamnes betyder att vården samlar in information om hur barnet har utvecklats och fungerat under uppväxten. Tidigare journaler och annan dokumentation kan också ingå i underlaget.

Intervjuerna kan handla om både tidiga och nuvarande svårigheter. För vuxna kan frågor om barndomen, skolgången och tidigare stöd ge viktig information. Vid en första bedömning kan läkare och psykolog också överväga om svårigheterna bättre förklaras av något annat eller om det behövs fler undersökningar.

Underlag och testresultat

Formulär används ibland för att få en tydligare bild av problemområden. Det finns självskattningsformulär som du eller en närstående fyller i och intervjubaserade formulär där en vårdgivare ställer frågor. Formulärresultat kan ge viktig information, men de kan inte ensamma ligga till grund för en diagnos.

Exempel på formulär och intervjuer som kan förekomma vid autismutredning är AQ, EQ, RAADS, ASSQ, ASDI och DISCO. Vilka som används beror på utredningens frågor och på vad som är relevant för dig. DISCO är en mer omfattande intervju med en förälder om barnets utveckling och kräver särskild utbildning för den som använder instrumentet.

ADOS är ett standardiserat observationsverktyg som kan användas av utbildade vårdgivare.⁴ Vid ADOS observerar vårdgivaren hur du eller barnet fungerar i olika uppgifter och i samspel med vårdgivaren. ADOS är ett av flera underlag och kan inte ensamt avgöra diagnosen.

Det finns inga blod- eller urinprov som diagnostiserar autism. Genetisk testning kan undersöka genförändringar, men diagnostiserar inte autism.⁴ Sådana undersökningar kan ibland bli aktuella när det finns en särskild medicinsk frågeställning, till exempel misstanke om ett ovanligt syndrom.

En neuropsykologisk utredning kan innehålla bedömning av bland annat allmän kognitiv förmåga, uppmärksamhet och andra sätt att fungera. Testresultatet påverkas av hur du mår och fungerar den dag testningen görs. Därför bedömer psykologen också ditt beteende under samtal och eventuell testning.

När utredningen är klar

Efter utredningen får du veta vad utredningen har visat.¹ Den ansvariga vården kan gå igenom bedömningen med dig och, om du vill, med närstående. Ibland visar utredningen att du har autism, och ibland visar den att svårigheterna bättre förklaras på annat sätt eller att fler undersökningar behövs.

Du och dina närstående får information om diagnosen, styrkor, svårigheter och vilken hjälp som finns att få.¹ Resultatet kan också beskriva hur du fungerar i olika situationer och vilka behov som behöver tas hänsyn till. Om du vill kan informationen även delas med andra som behöver känna till den, till exempel personal i skolan eller förskolan eller en arbetsgivare.

Du kan läsa mer om den neuropsykiatriska utredningen på varden.se.

Habiliteringen kan erbjuda träning i kommunikation. Där kan du eller ditt barn också få hjälp med kognitiva hjälpmedel.¹ Sådana insatser kan göra det lättare att kommunicera och att få vardagen att fungera.

Stöd- och behandlingskontakter bör prioriteras. Ett kognitivt-beteendemässigt pedagogiskt förhållningssätt är att föredra för de flesta patienter. Föräldrar behöver ofta själva lära sig vilka psykoedukativa insatser som passar just deras barn.

Insatserna kan behöva samordnas mellan familjen, förskolan eller skolan, socialtjänsten och andra aktörer.² För barn kan även habiliteringen och barn- och ungdomspsykiatrin behöva ge stöd samtidigt. En samordnad individuell plan kan göra det tydligare vem som ansvarar för vilken insats och hjälpa verksamheterna att arbeta mot samma mål.

Stödet kan också handla om hjälp i boendet, en kontaktperson eller hjälp att hitta sysselsättning. Vuxna kan behöva strategier för att planera vardagliga uppgifter eller för att hitta i olika miljöer. Boendestöd, gruppbostad och serviceboende är exempel på stöd som kan finnas för vuxna med större behov.

Stöd i förskola och skola

Förskola och skola har ansvar för att barn som behöver särskilt stöd ska kunna delta. Många barn med autism kan gå i vanlig förskola eller grundskola när förutsättningarna är rätt. Barn som har autism tillsammans med en intellektuell funktionsnedsättning behöver vanligtvis få anpassad utbildning i den anpassade grundskolan.¹

En pedagogisk kartläggning är viktig när barnet behöver stöd. Förskolan eller skolan behöver också skapa en handlingsplan eller ett åtgärdsprogram.¹ Planeringen kan visa vilka situationer som är svåra och vilka anpassningar som behövs.

Skolan ska hjälpa till med hjälpmedel.¹ Anpassningar kan också innebära en resursperson, en assistent, en liten grupp eller en särskild undervisningsgrupp. Tydlighet i schemaläggning och kommunikation, små och överskådliga uppgifter, mindre störande intryck i miljön och en särskild struktur i inlärningen kan vara delar av stödet.

Tydliga regler och rutiner kan vara hjälpsamma. De flesta barn med autism mår bra av att reglerna hemma och i skolan är så lika som möjligt. Visuella hjälpmedel som scheman och kalendrar kan göra det lättare att följa rutiner.

Det är bra om du som förälder samarbetar med skolans personal så mycket som möjligt. Hjälpmedlen fungerar bäst när barnet eller ungdomen får vara delaktig i hur de används. Barnet behöver också få information om vad som ska hända i förväg och möjlighet att välja vilka aktiviteter hen vill vara med på.

Läkemedel vid samtidiga problem

Det finns ingen specifik medicinering för autism.³ Läkemedel kan däremot bli aktuella vid samtidiga problem eller sjukdomar.

Läkemedel kan bli aktuella vid svår överaktivitet och koncentrationssvårigheter.² Centralstimulantia, till exempel metylfenidat, kan användas vid sådana problem. Atomoxetin och guanfacin är andra, icke-stimulerande, läkemedel som kan väljas om övriga läkemedel inte har avsedd effekt.

Personer med autism kan reagera ovanligt på läkemedel. De kan ofta vara känsligare, vilket talar för försiktig dosering.³

Vid tvångsmässighet och affektiva komplikationer kan SSRI bli aktuella. Vid svår aggressivitet, stereotypier eller svåra funktionsnedsättande tics kan neuroleptika användas. Läkemedelsbehandling behöver bedömas utifrån vilka problem som finns samtidigt med autism.

Uppföljning av läkemedelsbehandling och annat stöd kan behöva ske av en mottagning med teamkompetens. Pedagogiskt stöd kan erbjudas parallellt med eventuell medicinering. Fortsatt kontakt kan också ske med vuxenhabiliteringen eller andra vårdgivare efter behov.

Hjälpmedel fungerar bäst när barnet eller ungdomen får vara med och vara så delaktig som möjligt.¹ Låt delaktigheten handla om hur hjälpmedlet används och vad som passar i vardagen. När barnet får vara delaktigt kan stödet lättare anpassas efter barnets behov.

Tydlighet behövs också i kommunikationen. Barn med autism kan ha svårt att förstå vad andra människor förväntar sig om det inte sägs rakt ut. Säg därför vad du förväntar dig i stället för att låta barnet behöva gissa.

Delaktighet och stöd från andra

För att kunna vara aktiv i vården och ta beslut är det viktigt att du förstår informationen från vårdpersonalen. Ställ frågor om informationen inte är begriplig. Du kan också be att få informationen utskriven för att läsa den i lugn och ro.¹

Barnets delaktighet i vården hänger ihop med barnets mognad. Ju äldre barnet är, desto viktigare är det att barnet får vara delaktigt i sin vård och själv deltar i diskussioner och beslut om behandlingen. Det finns ingen åldersgräns för när ett barn får vara med och bestämma i en vårdsituation.

Stödgrupper och föreningar kan ge möjlighet att träffa andra som har erfarenhet av autism. Du kan till exempel kontakta föreningen Autism Sverige. Riksförbundet Attention har lokalföreningar på många orter, där du kan träffa andra och delta i olika aktiviteter.¹

Det kan också finnas stödgrupper som kommunen eller regionen anordnar. Fråga på habiliteringen om vad som finns där du bor. Det finns även stöd på mejl, chatt eller telefon.

Bedömning och fortsatt ordinarie väg

På vårdcentralen gör läkaren en första bedömning och skriver en remiss till en specialiserad mottagning. Det brukar vara en väntetid innan du blir kallad till en neuropsykiatrisk utredning.¹ En remiss är alltså vägen vidare från den första bedömningen till en mottagning som arbetar mer specialiserat med utredning.

Barn utreds vanligen på barn- och ungdomspsykiatrin, habiliteringen eller på en barnläkarmottagning. Vuxna utreds på en psykiatrisk mottagning.¹ Vilken mottagning som tar emot dig eller barnet kan därför bero på ålder och region.

Du kan ringa 1177 om du vill ha sjukvårdsrådgivning. Då kan du få hjälp att bedöma symtom eller hjälp med var du kan söka vård. Många mottagningar kan du kontakta genom att logga in på 1177.¹ Du kan alltså både få rådgivning per telefon och använda 1177:s e-tjänster för att ta kontakt med en mottagning.

När du söker vård är det bra att beskriva vilka svårigheter du eller barnet har och hur de märks i vardagen. Om du är vårdnadshavare kan du själv ta den första kontakten för ett barn. Läs mer om vad en neuropsykiatrisk utredning innebär i avsnittet om diagnos vid autism.

Det kan till exempel handla om träning i kommunikation eller kognitiva hjälpmedel på habiliteringen. Målet är att vardagen ska fungera så bra som möjligt och att du på sikt ska kunna leva så självständigt som möjligt.¹