Lupus – symtom, orsaker och behandling

Symtom vid SLE

Vanliga symtom och skov

Lupus kan kännas på många olika sätt. Symtomen kan också likna besvär vid flera andra sjukdomar, så det går inte att avgöra orsaken enbart utifrån hur du mår. Hur sjukdomen märks skiljer sig mycket mellan olika personer.¹

• Du kan känna dig mycket trött trots att du vilar och sover bra.¹
• Du kan ha ont i kroppen och få stela, svullna och ömma leder.¹
• Du kan ha feber utan andra tecken på sjukdom.¹
• Du kan gå ner i vikt.¹

Symtomen kommer oftast i skov. Under ett skov har du mer besvär, medan du mellan skoven kan må bättre eller känna dig frisk.¹ Ett skov kan pågå i några veckor eller längre.⁴ Vissa personer har besvär som kommer och går, medan andra kan ha symtom som finns kvar mer hela tiden.

Skoven kan påverka vardagen olika mycket. Ett skov kan framför allt märkas genom trötthet, värk i leder och muskler, feber, håravfall, hudutslag eller sår i munnen. Nya symtom kan också komma senare, eftersom olika delar av kroppen kan påverkas vid olika tidpunkter.

Hud, hår och slemhinnor

Lupus kan orsaka flera typer av hudutslag. Utslagen kan komma efter att du har varit i solen. Ett vanligt utslag är fjärilsutslaget, som breder ut sig från näsryggen över kinderna i formen av en fjäril.¹ Utslaget kan komma plötsligt eller finnas kvar längre tid. Ibland syns utslag också på handryggarna.

• Du kan få utslag efter sol, bland annat över näsan och kinderna.
• Du kan få ömma små bulor eller sår på huden, oftast på fingrarna, fötterna eller underbenen.
• Du kan få sår i munnen.¹
• Du kan tappa hår fläckvis eller få tunnare hår.¹

Hudbesvär kan vara en del av ett skov. Håravfall och sår i munnen kan också förekomma som andra symtom vid lupus. Berätta om nya hudförändringar, sår eller förändringar i håret vid kontakt med vården, eftersom nya besvär kan vara viktiga att bedöma.

Symtom från organ och blodkärl

När lupus påverkar andra delar av kroppen kan du få symtom från bland annat lungor, hjärta, njurar, blodkärl eller nervsystem. Besvären kan vara tydliga, men vissa förändringar i organ kan också ge få eller inga tydliga symtom i början.

• Du kan bli andfådd och få hjärtklappning.¹
• Du kan få ont i bröstet, sidan eller ryggen när du andas.¹
• Du kan kissa mer än vanligt eller märka att urinen skummar.¹
• Du kan få huvudvärk, svårt att koncentrera dig eller känna dig yr.¹
• Dina fingrar kan blekna och domna när det är kallt.

När fingrarna bleknar och domnar kallas det Raynauds fenomen.¹ Vid lupus kan fingrarna ibland också bli blåaktiga. Det märks mest om du har ljus hy.

Lupus kan ge njursymtom som att du kissar mer än vanligt eller att urinen skummar. Njurinflammation är en annan möjlig påverkan på njurarna, men njurpåverkan behöver inte alltid ge tydliga symtom i början.

Risken för blodpropp kan öka om du har lupus. En blodpropp kan uppstå i underbenet eller i lungan. Om en blodpropp sitter i underbenet kan benet bli svullet. Om den sitter i lungan kan du bli andfådd och hosta blod.¹ En blodpropp kan också bildas i hjärnan och leda till stroke.

Lupus kan även påverka hjärtat och lungorna. Inflammation i vävnaden runt lungorna kan göra ont när du andas. Inflammation i hjärtat, hjärtats hinnor eller hjärtklaffar kan också förekomma.

Allvarliga symtom

Vissa symtom från lupus kan vara allvarliga och behöver bedömas av vården.

• Svårt att andas kan vara ett allvarligt symtom.⁵
• Svår smärta kan vara ett allvarligt symtom.⁵
• Symtom som kan tyda på hjärtinfarkt kan vara allvarliga.
• Då kan du märka att benet blir svullet, eller så blir du andfådd och kan hosta blod.¹
• Kramper, psykos eller svårigheter att minnas och lära sig nya saker kan vara allvarliga symtom från hjärnan.¹

Vid symtom från hjärnan kan du till exempel få kramper, psykos eller svårt att minnas och lära dig nya saker. Sådana symtom kan försvinna med behandling, men de behöver ändå tas på allvar. Se avsnittet om när du ska söka vård för information om vårdrutter.

Diagnos vid SLE

Vad händer vid läkarbesöket?

Lupus ger många olika symtom som också kan likna symtom vid flera andra sjukdomar. Därför kan det ta tid innan du får diagnosen lupus. Diagnosen bygger på symtom som är typiska för sjukdomen.¹

Läkaren gör en kroppsundersökning om hen tror att du har lupus. Du får sedan remiss till en reumatolog. En reumatolog är specialist på reumatiska sjukdomar.¹ Läkaren frågar om dina symtom och din sjukdomshistoria. Du får också berätta om sjukdomar som finns i släkten.³ Uppgifter om när besvären började och hur de förändras kan hjälpa läkaren i bedömningen.⁵ Eftersom lupus kan påverka flera organ behöver läkaren bedöma om mer än ett organsystem är påverkat. Diagnostik och behandling bör ske parallellt när ett större skov misstänks, men den fortsatta utredningen hjälper till att avgöra behandlingens längd och intensitet.²

Vid bedömningen tittar läkaren på om det finns tecken på en inflammatorisk sjukdom som påverkar flera delar av kroppen. I ett praktiskt kliniskt sammanhang kan en lupusdiagnos ställas när det finns tecken på inflammatorisk systemsjukdom med lupusliknande påverkan på minst två organsystem och blodprover som stödjer lupus, vanligen positiv ANA.

Blod- och urinprover

Det finns inget enskilt prov som avgör om du har lupus eller inte. Du får lämna blodprov och urinprov som läkaren analyserar för att se tecken på sjukdomen.¹

Blodprover kan visa vissa antikroppar som innebär förändringar i immunförsvaret. Sådana förändringar kan tyda på lupus. ANA är nästan alltid positivt vid lupus, men provet har låg specificitet.² Det betyder att ett positivt prov inte ensamt visar att du har lupus.

Blodstatus kan visa blodbrist. Provet kan också visa ett lågt antal blodplättar eller ett lågt antal vita blodkroppar. Blodprover kan även användas för att undersöka om det finns inflammation och för att mäta nivåerna av komplement. Läkaren kan också analysera antikroppar mot kardiolipin, β2-glykoprotein och lupus antikoagulans. Dessa prover kan vara aktuella när läkaren utreder blodproppar eller andra tecken på det associerade fosfolipidantikroppssyndromet.²

Andra blodprover kan användas för att undersöka inflammation, antikroppar och komplementnivåer. Antikroppar mot dsDNA är positiva i ungefär hälften av fallen, men när de är positiva tyder de nästan alltid på lupus. Komplementnivåerna C3 och C4 är ofta sänkta vid lupus.

Urinprovet kan visa protein eller blod i urinen. Det kan vara tecken på att njurarna är påverkade. Tidig inflammation i njurarna behöver inte ge tydliga symtom, så urinprov kan vara viktigt även när du inte märker några njurbesvär.²

Fler undersökningar

Beroende på vilka symtom du har kan fler undersökningar behövas. Det kan till exempel vara:

• röntgen av lungorna¹
• ultraljudsundersökning av hjärtat¹
• vävnadsprov från ett ställe på kroppen där du har symtom, till exempel huden eller njuren.¹

Vid misstänkt påverkan på njurarna kan läkaren ibland behöva undersöka njurvävnad med ett vävnadsprov. Vid påverkan på lungorna kan ytterligare undersökningar av lungfunktionen behövas. Vilka undersökningar som görs beror på vilka organ som kan vara påverkade. Ett EKG kan också ingå bland de kompletterande undersökningarna. Vid misstänkt påverkan på njurarna kan läkaren bedöma njurarnas funktion med en särskild undersökning.²

Behandling vid SLE

Mål och anpassning av behandlingen

Lupus går inte att bota, men läkemedel kan dämpa de besvär som sjukdomen ger.¹ Behandlingen riktas både mot inflammation och mot immunförsvarets angrepp på kroppen.

Ett övergripande mål är att hålla sjukdomsaktiviteten låg över tid.² Det kan minska organskada och dödlighet. Behandlingen planeras utifrån vilka organ som är påverkade, hur mycket besvär du har och om det rör sig om ett mindre eller större skov.

Behandlingen ges framför allt under perioder när du har besvär. När du mår bättre och sjukdomsaktiviteten är låg kan läkaren minska behandlingen eller ibland ta bort den under en period. Om du får mycket besvär kan behandlingen ändras och anpassas.¹

Många med lupus behöver flera läkemedel samtidigt. Vissa läkemedel lindrar smärta och inflammation, medan andra bromsar immunförsvarets angrepp. Behandlingen följs upp för att se om den ger tillräcklig effekt och om den behöver ändras.

Vanliga läkemedel

De vanligaste läkemedlen vid lupus är:

• NSAID är antiinflammatoriska smärtstillande läkemedel som kan dämpa värk, inflammation och stelhet.⁶
• Kortison dämpar inflammation och hämmar immunförsvaret.⁶
• Malarialäkemedel kan lindra besvär och förebygga nya skov.⁶
• Cellhämmande läkemedel dämpar immunförsvaret och därmed inflammationen vid lupus.⁶
• Biologiska läkemedel kan användas vid svåra sjukdomssymtom när kortison och cellhämmande läkemedel inte ger tillräcklig effekt.⁶

NSAID används framför allt för besvär från leder och muskler. De kan minska värken snabbt, men det kan ta en till tre veckor innan den fulla effekten på inflammationen kommer. NSAID har inte någon långsiktig effekt på själva sjukdomen och kombineras därför ofta med behandling som dämpar immunförsvarets reaktion.

Kortison kan ha snabb och god effekt vid inflammation. Det finns som tabletter och kan också användas som kräm eller salva när huden behöver behandlas. Vid mycket svåra skov kan kortison vara direkt livräddande. För att minska risken för biverkningar försöker läkaren undvika höga doser under lång tid.⁶

Malarialäkemedel kan både lindra och förhindra nya skov. De används främst mot besvär från leder och hud, men kan också minska risken för besvär från njurinflammation, skydda organ från långvarig skada och minska risken för hjärt-kärlsjukdomar. Det kan ta en till tre månader innan full effekt kommer.

Cellhämmande läkemedel hämmar immunförsvaret, vilket i sin tur dämpar inflammationen. De kan även minska besvär från leder och hud. Effekten kommer inte alltid direkt, utan det kan ta från några veckor upp till tre månader beroende på vilket läkemedel du får.⁶

Biologiska läkemedel bromsar särskilda processer i immunförsvaret. De kan ges som spruta eller dropp. Rituximab används mest vid lupus, särskilt vid svåra skov med symtom från njurarna. Belimumab och anifrolumab används framför allt vid svårbehandlade besvär från hud och leder.

Behandling vid skov och organpåverkan

Ett allvarligt skov med svårare symtom från exempelvis njurar eller nervsystem kan behöva behandlas på sjukhus.⁶ Större skov ska behandlas i slutenvården och ledas av en reumatolog.² Eftersom flera organ kan vara påverkade kan även andra specialister behöva delta i behandlingen.

Vid ett större skov behandlas du vanligtvis med högdos kortison tillsammans med cellhämmande läkemedel. Cellhämmande läkemedel används ofta tillsammans med kortison när viktiga inre organ är påverkade.⁶ Vilket läkemedel som passar beror bland annat på vilket organ som är påverkat och på dina övriga förutsättningar.

Vid njurinflammation är cyklofosfamid och mykofenolatmofetil likvärdiga behandlingsalternativ.² Behandlingen vid njurinflammation följs ofta av en behandling som ska hålla sjukdomen lugn och minska risken för nya besvär. Belimumab kan användas som tillägg till standardbehandling vid njurinflammation.

Vid lupuspsykos kan immunhämmande behandling kombineras med antipsykotisk behandling.² Behandlingen behöver då ta hänsyn både till påverkan på nervsystemet och till risken för att lupus fortsätter att vara aktiv.

Vid svåra sjukdomssymtom kan biologiska läkemedel användas om kortison och cellhämmande läkemedel inte ger tillräcklig effekt. Om standardbehandlingen inte hjälper kan specialistvården överväga andra kombinationer eller behandlingar vid en högspecialiserad enhet.

Särskilda behandlingsfrågor och uppföljning

Långvarig behandling med malarialäkemedel följs upp med ögonkontroller. Vid höga doser under lång tid finns en liten risk för skador på näthinnan.⁶ Risken är betydligt mindre med hydroxiklorokin än med klorokinfosfat, men läkaren bedömer vilken uppföljning som behövs.

Cellhämmande läkemedel kan påverka levern och blodet.⁶ Därför behöver du regelbundet lämna blodprover under behandlingen. Läkemedlen kan också påverka benmärgen, vilket kan leda till för lågt antal vita eller röda blodkroppar eller blodplättar. Då kan du lättare få infektioner eller börja blöda.

Biologiska läkemedel och cellhämmande läkemedel påverkar immunförsvaret. Biologiska läkemedel kan öka risken för infektioner, och cellhämmande läkemedel kan göra att du lättare får infektioner. Vilka biverkningar som kan uppstå beror på vilket läkemedel du tar.

Östrogen kan ge mer besvär av lupus.¹ Det gäller till exempel östrogen i p-piller eller behandling mot klimakteriebesvär. Prata med läkare om du får eller erbjuds sådan behandling, så att behandlingen kan bedömas utifrån din lupus.

De flesta med lupus kan bli gravida och föda barn.¹ Graviditet kan ändå kräva planering och ibland extra behandling. Prata med läkare om du planerar att bli gravid, eftersom vissa läkemedel behöver ändras inför graviditeten.

Gravida med lupus får regelbundna kontroller inom specialistmödrahälsovården under hela graviditeten.¹ Berätta om graviditeten för läkaren så att sjukdomens aktivitet och behandlingen kan följas.

Vissa malarialäkemedel kan användas under graviditet. Du bör inte sluta ta malarialäkemedel som innehåller hydroxiklorokin under graviditeten, eftersom det kan öka risken för besvär av lupus.⁶

De flesta cellhämmande läkemedel ska inte användas under graviditet.⁶ Det finns samtidigt cellhämmande läkemedel som kan fortsätta användas under en graviditet. Prata med läkare inför en planerad graviditet för att bedöma behandlingen.

Du som använder biologiska läkemedel ska prata med läkare i god tid före en planerad graviditet.⁶ I de flesta fall behöver behandlingen pausas en tid före graviditeten, och hur länge beror på vilket läkemedel du tar.

Egenvård vid SLE

Energi, vila och aktivitet

När sjukdomen känns mycket kan du anpassa dina aktiviteter och vila när du behöver det.¹ Att planera in pauser kan göra det lättare att hushålla med energin och minska risken att du blir alltför trött. Det är också bra att försöka vara aktiv, även under en sämre dag.

• Rör på dig dagligen för att motverka benskörhet och hjärt-kärlsjukdomar.¹
• Fysisk aktivitet kan också minska kronisk trötthet samt symtom på Raynauds fenomen.¹

Det kan vara svårt att röra på kroppen när du har ont. Träning i varmvattenbassäng, promenader, cykling och andra typer av lugna aktiviteter fungerar för många. En fysioterapeut kan hjälpa dig att hitta sätt att röra dig på som känns bra och är skonsamma mot kroppen.¹

Avslappning kan göra det lättare att hantera stress.⁴ Du kan till exempel pröva avslappningstekniker för att hantera stress, eftersom stress kan göra symtomen värre.

Sol, rökning och smitta

Solljus kan öka besvären vid lupus.⁵ Vistas därför inte mer än nödvändigt i solen. Om du ändå är ute i soligt väder är det mycket viktigt att skydda huden med hatt eller keps, kläder och solskyddskräm.¹

• Skydda huden med hatt eller keps när du vistas i solen.
• Använd kläder som skyddar huden när du vistas i solen.
• Använd solskyddskräm när du vistas i soligt väder.

Försök att skydda dig mot smitta och undvika infektioner, eftersom en infektion kan försämra sjukdomen. Det är bra att vaccinera sig mot influensa och lunginflammation för att förebygga infektioner.¹

Rökning kan förvärra lupus, och det är viktigt att sluta röka.⁴ Rökning minskar också effekten av vissa malarialäkemedel.⁶

Levnadsvanor och stöd

Ät en allsidig kost och försök att hålla en hälsosam vikt. En hälsosam, balanserad kost kan också innehålla vitamin D och kalcium.⁴ En hälsosam livsstil med allsidig kost, hälsosam vikt och att inte röka kan förebygga hjärt-kärlsjukdomar.¹

Det kan vara bra att berätta för arbetsgivaren att du har lupus.¹ Då kan det bli möjligt att anpassa arbetet eller arbetstiderna efter dina behov. Du kan behöva vara sjukskriven när du har skov.

Be gärna familj, vänner och vårdpersonal om hjälp när du behöver stöd. Reumatikerförbundet ger information och ordnar träffar och kurser där du kan prata med andra som har lupus.¹ Det kan vara ett stöd både för dig och dina närstående. Det kan också hjälpa att lära dig mer om lupus och att hitta sätt att hantera stress. Motion och avslappning kan göra det lättare att hantera situationen.³

Vem kan hjälpa dig vid SLE?

Första kontakt och rådgivning

Vid misstanke om lupus är vårdcentralen en vanlig första vårdkontakt. Där kan du berätta om dina besvär och få hjälp att gå vidare med en utredning. En läkare kan göra en kroppsundersökning och, om läkaren tror att du har lupus, skriva en remiss till en reumatolog.¹

Du kan ringa 1177 för sjukvårdsrådgivning.¹ Där kan du få hjälp att bedöma symtom eller hjälp med var du kan söka vård. Många vårdcentraler kan du också kontakta genom att logga in på 1177.se.

Specialist och samordning

En reumatolog är specialist på reumatiska sjukdomar. Vid misstänkt lupus kan läkaren remittera dig till en reumatolog för fortsatt bedömning och utredning.

Du kan söka vård på valfri vårdcentral eller öppen specialistmottagning i hela landet.¹ Ibland krävs det remiss till den öppna specialiserade vården. Kontrollera därför med mottagningen vad som gäller innan du bokar tid.

Om du har kontakt med många vårdpersoner kan du få en fast vårdkontakt. Den personen kan hjälpa till att samordna din vård och göra kontakterna lättare att hålla ihop.¹

Vanliga frågor om SLE

Vad är lupus?

Vad är lupus?

Lupus är en autoimmun inflammationssjukdom som kan påverka hela kroppen. Det betyder att immunförsvaret angriper den egna kroppen och att inflammation kan uppstå i olika organ och vävnader. Lupus är en kronisk sjukdom, vilket betyder att du inte blir helt frisk från sjukdomen.¹

Är lupus samma sjukdom för alla?

Sjukdomen kan vara lindrig för vissa och ge mycket svåra besvär för andra. Lupus är mycket olika hos olika personer, och vilka delar av kroppen som påverkas kan skilja sig åt.¹

Kommer symtomen hela tiden?

Kommer symtomen hela tiden?

Besvären vid lupus kommer oftast i skov. Ett skov innebär att du har perioder med mer besvär och perioder med färre eller inga besvär.¹

Mellan skoven kan du må bättre eller känna dig frisk.¹ Skoven kan pågå i några veckor eller längre, men hur ofta de kommer och hur länge de varar skiljer sig mellan olika personer.⁷

Kan besvären förändras över tid?

Lupus kan påverka olika organ vid olika tidpunkter.³ Nya symtom kan därför komma, och symtomen kan skilja sig mycket mellan olika personer.¹

Hur ställs diagnosen?

Finns det ett prov som visar om jag har lupus?

Det finns inget enskilt prov som avgör om du har lupus. Blod- och urinprov analyseras i stället för att leta efter tecken på sjukdomen.¹

Hur ställs diagnosen då?

Diagnosen bygger på symtom som är typiska för lupus tillsammans med undersökningsresultat. Läkaren gör en kroppsundersökning, och fler undersökningar kan behövas beroende på vilka symtom du har.¹

Utredningen kan ta tid eftersom lupus ger symtom som kan likna symtom vid flera andra sjukdomar. Vid misstänkt lupus kan du få remiss till en reumatolog, som är specialist på reumatiska sjukdomar.¹

Kan lupus behandlas?

Går lupus att bota?

Lupus går inte att bota, men läkemedel kan dämpa de besvär som sjukdomen ger.¹ Målet med behandlingen är att hålla sjukdomsaktiviteten låg över tid, vilket minskar organskada och dödlighet.⁶

Varför får många flera läkemedel?

Många med lupus får flera olika läkemedel. En del läkemedel används för att dämpa inflammation och andra för att bromsa immunförsvarets angrepp på kroppen.¹

Behandlingen kan bestå av bland annat NSAID, kortison, malarialäkemedel, cellhämmande läkemedel och biologiska läkemedel.⁶ Vilka läkemedel som används beror på vilka besvär och organ som är påverkade.

Kan man bli gravid med lupus?

Kan jag bli gravid om jag har lupus?

De flesta med lupus kan bli gravida och föda barn. Graviditet kan kräva planering och ibland extra behandling under graviditeten.¹

Vad behöver jag göra om jag planerar graviditet?

Den som planerar graviditet bör prata med sin läkare. Gravida med lupus får regelbundna kontroller inom specialistmödrahälsovården.¹

Vilka läkemedel som kan användas under graviditet beror på behandlingen.⁶ Därför är det viktigt att graviditeten planeras tillsammans med läkare.